Una giornata al mare con l’autismo “silente” e il “normalismo” prevalente.

Qualcuno ha detto che siamo depressi? Sbagliatissimo. Chi ha interpretato questo dal mio precedente racconto è appunto perché, come già detto, spesso ci si sofferma sulla prima impressione o su un aspetto che altro non è che una delle tante sfaccettature della vita. E se nelle famiglie con autismo molte giornate possono essere buie o grigie, ci sono pure quelle luminose in cui ci si diverte con più gioia di quanto  si possa immaginare. C’è anche chi, facile alla depressione, evita con orrore ogni contatto con la realtà se questa non è colorata di rosa, e rifiuta di accettare come reali quelle situazioni che lui stesso non potrebbe e non riuscirebbe mai a sopportare. Una specie di sindrome di Peter Pan credo, che  porta costoro a sedersi sempre nel lato opposto al pessimismo ma non nello stesso banco degli ottimisti e tanto meno dei realisti; piuttosto in quello degli spensierati col paraocchi. "Quello che non vedo e che non sento, non esiste".

L’altro giorno, trovato un fazzoletto di spiaggia tranquillo - cioè non assediato come un formicaio- il nostro ragazzo si è finalmente svagato per qualche ora, e noi con lui. A distanza di diversi anni da quel suo spavento nel vedere una maschera subacquea in una spiaggia dell’isola di S.Antioco, l’ho finalmente convinto ad indossarne una delle mie e provarla in acqua. Come ho fatto? Bè non è stato facilissimo, c’è voluto del tempo e un minimo di dedizione, inutile raccontare il come perchè, tanto, ogni autistico reagisce alla sua maniera, e quello che funziona con Gabriele può non funzionare affatto con altri.

Nel pomeriggio, col mare piatto e l’autismo sul sereno – poco mosso, una coppia di anziani turisti provenienti dalla penisola si accomoda sulla rovente sabbia non distante da noi. Vedendo che anche io avevo pronto all’uso un fucile da pesca, il signore mi si rivolge per sapere qualcosa su quel tratto di mare e sulla vita acquatica sotto di esso. Così scambiamo due piacevoli chiacchiere marinare.

Gabriele nel frattempo era così tranquillo che i due turisti non si sono minimamente accorti del suo autismo, ma la cosa più curiosa di quella giornata al mare riguarda l’atteggiamento dei due vicini di ombrellone, che fin dal primo minuto dal loro arrivo si battibeccavano per ogni cosa; “Ma te l’ho detto io che li ci dovevi mettere il ghiaccio no?”  “E invece di dirlo perchè non lo hai fatto tu, perfettina mia?” “Ma senti questo, perchè non ti togli dal sole che ti aggrava i sintomi della vecchiaia, và a dormire in macchina con l’aria condizionata accesa..”

Io e mia moglie ci divertimmo parecchio; sembravano quasi due bambini dispettosi che litigavano per nulla, e così io e lei ci scambiavamo sguardi e risatine di soppiatto. Poi vennero fuori –nei loro battibecchi- altre terribili verità come: una muta troppo stretta, un calzino bucato, un’insalata di polpo immangiabile, quella volta che il tacco della scarpa di lei si spezzò proprio ad un ricevimento, e decine di altri fatti di cronaca “nera” dello stesso livello.

Ormai non riuscivamo più a trattenere le nostre risatine che si trasformarono in risatone da spanciarsi, e finì che  i due anziani coniugi si lasciarono contagiare dalla nostra gioia ma non mancando però di rimproverarsi qualcosa di tanto in tanto, giusto per non perdere l’abitudine. “Beati voi” dissi loro “se questi sono i motivi di dispiacere che avete avuto nella vita, bè vi auguro di averne sempre e solo di questo genere fino a cent’anni.

Certo è strano, siete venuti qui in Sardegna per litigare quando invece potreste godervi la bella giornata..” La signora guardò il suo compagno e, scuotendo la testa, gli disse “E però, sai che non ha mica torto il signore, siam partiti tre giorni fa da casa che discutevamo, e ancora non abbiamo finito...” Così i due si acquietano, e tra un bagno ed una risata la giornata trascorre in allegria per tutti, poi i due si prendono per mano e vanno verso la loro auto, voltandosi di tanto in tanto per salutarci.

I due simpatici turisti ci hanno dato lo spunto per delle riflessioni che abbiamo approfondito durante il viaggio di ritorno; abbiamo ripercorso mentalmente quell’altra vita nella quale, non conoscendo i veri affanni, anche noi ci preoccupavamo spesso per delle inezie, quelle che io adesso chiamo “Autentico Nonnulla D.O.C. Certificato".

Buone vacanze.

Marcello

LE ONDE

Le onde

Fanciulle che corrono al vento

Guerrieri che lottano contro gli scogli

Leoni furiosi e ribelli.

Poi...... mattina:

il primo raggio di luce

il colore del sole che addolcisce tutto.

Un velo da sposa sull’acqua.

E le alghe: ballerine

in un mondo parallelo.

Nataly – 10 anni

Nataly è un'amica di Gabriele dotata di

una sensibilità eccezionale.

Questa bellissima poesia ne è una dimostrazione,

solo una delle tante dimostrazioni della sua 

particolare dolcezza. 

Autismo, tra me e me.....

Di autismo se ne parla troppo, ma non abbastanza.

Nel senso che se ne parla molto a sproposito, e mai abbastanza nelle giuste sedi e nei giusti termini.

Sarebbe utile che se ne parlasse nelle scuole, per esempio, fin dalle elementari e non solo in quelle aule che ospitano uno studente autistico.

Anche perchè l’autismo è in grande aumento, è sempre più diffuso, e prima o poi capiterà a tutti di incontrare e conoscere un autistico a scuola.

Meglio conoscerne qualche caratteristica in anticipo, in modo che l’ignoranza non formi quel muro di diffidenza o, ancor peggio, quelle situazioni nelle quali un soggetto autistico viene guardato come un fenomeno da baraccone o una bestia rara, come purtroppo spesso capita per strada, in un ristorante, o dovunque egli possa avere uno di quei suoi tipici comportamenti che escono da quegli “standard” che la società ci impone.

Capisco che sentire un urlo improvviso possa destare allarme e gli sguardi cadano sull’autistico e su chi è in sua compagnia, ma se questo interesse –che dovrebbe essere del tutto momentaneo- diventa eccessivo o peggio ancora critico e ironico, significa solo che l’autismo si è momentaneamente incontrato con un’altra patologia sociale purtroppo diffusissima e difficilissima da curare: l’ignoranza.

Quest’ultimo disturbo, a volte curabile con grosse dosi di pazienza e, necessariamente, con un minimo di volontà e collaborazione da parte di chi ne è affetto, necessita di quotidiane iniezioni di cultura e di quella materia, purtroppo oggi scomparsa dalle aule scolastiche, che si chiamava Educazione Civica.

Ricordo con piacere quell’ora, si parlava di tante cose e situazioni nelle quali poi, più avanti, ci saremmo prima o poi trovati tutti, vivendo tra gli umani. E in quell’ora non c’erano neanche faticosi compiti da fare, non servivano carta e penna, ma solo un minimo di buon senso e voglia di capire e di imparare cose semplici ed elementari. Ma molto utili alla società. Ci hanno insegnato educazione  rispetto e discrezione verso chiunque, e in dose ancor maggiore verso coloro che, a causa di un malanno, erano più deboli e indifesi o comunque non in “regola” con gli standard abituali.

Capimmo certi meccanismi della natura –tutt’altro che perfetta- e crescemmo consapevoli che la vita non ci esonerava per sempre dall’ incorrere anche noi in qualche malanno di ogni genere.

Certo, mica tutti ascoltavamo con interesse quegli insegnamenti, ma chi non li imparava subito li assimilava magari più avanti, strada facendo, man mano che la vita presentava loro occasioni di riflessione.

Ciò nonostante, in giro ovunque ci sono persone gravemente affette da ignoranza cronica, spesso dovuta non a mancanza di educazione ma piuttosto a cocciutaggine nel voler essere asini.

Sono quasi subito riconoscibili da uno dei sintomi più rilevanti: puntano i loro occhi bovini (qualche volta suini) addosso alle persone che non rispettano i loro range di valutazione media, e per lunghi minuti si dimenticano di ritornare in quella condizione che antichi patologi hanno studiato e definita, in ambito Accademico, “De li Cazzi Propri”.

Spesso occupano -con irrigidita postura- un pezzo di marciapiede o un portone, oppure stanno ore seduti davanti al tavolino di un bar, e tendono a non perdersi nulla di ciò che avviene attorno a loro. Sovente sono attratti persino da una banale manovra di parcheggio, specialmente se al volante c’è una donna. Figurarsi la loro soddisfazione se possono arricchire il personale bagaglio culturale assistendo alle urla di un soggetto “non a norma” o alle sue “stranezze”. Ecco, in questi casi c’è poco da fare, l’ignorante è ormai cronico, il suo male non è stato riconosciuto e corretto in tempo e spesso si aggrava ulteriormente con l’età. Accompagnerà il soggetto nella sua tomba, ma inconsapevole del malanno che lo ha seguito forever. Beato e soddisfatto. Amen.

Oh ecco, son partito parlando di autismo e invece ho dato spazio all’ignoranza, ma è stato necessario. Per affrontare e comprendere l’autismo –ma anche tante altre “benedizioni”- sarebbe indispensabile cercare di curare o almeno correggere il vero grande male del secolo.

L’ignoranza non salva neanche molti genitori di soggetti con autismo, naturalmente, anzi può essere loro indotta incolpevolmente per via della disperazione o della disinformazione, facendo si che cadano nelle trappole degli innumerevoli venditori di illusione. Quest’ultima professione si è ingrandita di pari passo ai malanni di questi tempi, tra i quali naturalmente l’autismo. Ne fanno parte persino quei veri e propri ciarlatani che asseriscono di aver guarito casi di autismo !

In qualche caso di ciarlataneria darei associazione di colpa a quei medici che,  diagnosticando come autismo un caso di semplice ritardo mentale, hanno dato modo a questi profittatori di assumersi il ben retribuito ruolo di guaritori.

Sarebbe pure utile che medici e genitori evitassero di chiamare autismo ben altre patologie. Soggetti con lesioni cerebrali vengono spesso definiti autistici, ma solo in qualche caso hanno dei caratteri autistici e comunque come tratto secondario. Si crea così confusione mediatica, disinformazione, anche se –umanamente parlando- capisco che un genitore preferisca dire “mio figlio è autistico” piuttosto che “cerebroleso”.  Lo trovo comunque un atteggiamento non costruttivo, anche perchè spesso dettato da quella convinzione errata e ormai socialmente adottata che l’autismo sia associato alla genialità.

L’autismo è una pillola amara, amarissima, da ingurgitare per tutta la vita, inutile cercare di addolcirla con qualche granello di zucchero. E la società di oggi, confusa e malata, avrebbe bisogno di azzerare certi termini, certe convinzioni errate, i luoghi comuni, e ripartire da zero nel cercare un senso alle cose. In questa confusione di concetto rientra l’immaginario collettivo che identifica l’autistico come qualcosa di geniale, e che faccia dei suoi familiari delle persone persino fortunate.

“Ah tuo figlio è autistico, caspita, come Tesla e come Einstein, e dimmi conta gli stecchini per terra come Rain Man? “

Ecco cosa significa Disinformazione. Certo non sempre se ne ha colpa, se qualcuno non ha mai avuto direttamente a che fare con l’autismo, i pacchetti preconfezionati son questi. E certi genitori non fanno altro che continuare a distribuire di questi pacchetti. Mentre invece bisognerebbe sottolineare che una cosa è essere un Genio con tratti Autistici, ben altra è essere un Autistico con qualche tratto di Genialità....

Antropologicamente interessante è assistere alle varie chiacchiere e diatribe tra forumisti e facebookisti che impegnano tanto del loro tempo (ma come lo trovano...?) nell’autismo. Nonostante uno o più casi di autismo in famiglia –e accidenti, posso affermare con cognizione di causa che è molto impegnativo..- dedicano ore ed ore quasi quotidiane a parlare del nulla, a lamentarsi del sonno perso, del troppo daffare, del malanno e della malasanità, della malascuola e della malasorte....per poi, improvvisamente, rallegrarsi e vantarsi di essere “genitori speciali” di “bimbi speciali” che il buon Dio ha mandato loro. Beati prediletti... Poi altro momento di sano orgoglio e si spulciano le genialità: “ Caspita, ma lo sapete che mio figlio sa fare le equazioni” “Il mio ricorda tutti i numeri di telefono del quartiere” “E il mio allora? Mi legge nel pensiero..!” “Mia figlia invece ama i documentari sulla dissolvenza policromatica del crepuscolo estivo riflesso sulla coda del tucano del Madagascar!”.

Ma vaffanculo! 

Mio figlio ricorda i nomi di tutti i giornalisti, può stare in equilibrio su una palla grande mentre con le mani palleggia una pallina da tennis, e allora? Ma cribbio, tutto ciò sarebbe fantastico, se solo sapesse allacciarsi le scarpe, uscire da solo, essere un minimo indipendente. Sarebbe fantastico se i nostri autistici potessero dimenticare quelle loro piccole e inutili genialità e vivere la vita, capire il senso dei discorsi, uscire, amare, odiare, insomma vivere.

Invece sento discorsi strani..”Mio figlio è autistico ma non è malato come dicono i dottori.. E’ speciale, ringrazio Dio e sono felice, felicissimo..” Bene, ma poi si lamentano se una commissione medica li chiama a visita “Ma come, con un malanno così grave, hanno il coraggio di metterlo in discussione..?”

Ma che diamine volete, mica le capisco tutte queste contraddizioni e, sinceramente, mi sentirei parecchio a disagio a ringraziare un Dio per aver dato una simile infelicità a mio figlio.

Certo, ogni tanto ride e sembra essere felice, e son momenti in cui si ricaricano le batterie del cuore di noi genitori (si chiama spirito di sopravvivenza, un meccanismo di protezione attuato dal nostro cervello...) ciò non toglie che l’autismo è devastante e c’è ben poco da stare allegri, perché renderà la loro vita, tutta, intera, priva del sale della vita.

Attenzione a insistere sul fatto che l’autismo non è una malattia, c’è già un medico, Laurent Mottron, che dice “I dati recenti e la mia esperienza personale suggeriscono che è il momento di cominciare a pensare all’ autismo come un vantaggio in certi ambiti, e non come a una croce da portare”...” Il gruppo di ricerca di Mottron ha fortemente affermato  le abilità e talvolta le superiorità degli autistici in più operazioni cognitive quali la percezione e il ragionamento.” (sic!) Di questo passo, tra genitori esaltati e medici fantasiosi, ci ritroveremo davvero ad essere definiti come dei fortunati che non hanno nulla da chiedere ma ..anzi solo da ringraziare Dio e la società. E zitti zitti!

Forse tra qualche milione di anni, se davvero ci evolveremo dopo essere usciti da questo Medioevo, e solo dopo aver conosciuto a fondo il nostro cervello “normale”...l’uomo potrà dedicarsi sul serio a cercare di capire il cervello degli autistici. Non prima.

Continuate pure voi a raccogliere bollini da applicare sulla vostra patente di “Genitore Speciale”.

Io non cerco allori ma cerco ogni giorno di trovare la forza per andare avanti comunque, nonostante mille difficoltà e mille preoccupazioni, senza perdere troppo tempo a blaterare o ringraziare divinità.

Piuttosto ringrazio quelle persone reali che, con lodevole bontà di spirito, hanno avuto  e hanno a che fare con mio figlio. Assistenti e insegnanti, una neuropsichiatra speciale,  quei suoi tanti compagni di scuola che ne hanno avuto comprensione e cura. Ringrazio i miei amici, pochissimi ma buoni, per fortuna, che hanno comprensione quando non mi trovano, quando dico loro "ci vediamo domani" e invece il domani non ci sono, assente per autismo.
Capisco i timori e le incertezze che, inevitabilmente, s’incontrano quando si ha a che fare con l’autismo e le sue particolarità; io stesso che ci convivo ogni giorno ed ogni notte, mi stupisco di quanto si impari e ci sia ancora da imparare per tutti i giorni che ancora mi rimangono.
Nel frattempo, i giorni passano anche per lui, e presto sarà un autistico adulto. Nuovi problemi, nuove burocrazie, nuove angoscie, specialmente nel pensare a che ne sarà di lui quando noi saremo vecchi e incapaci. A chi lo lasceremo?

A quanto leggo, ci sono anche genitori che non si pongono questo problema e sono totalmente fiduciosi nelle “istituzioni”, negli “specialisti”, e qualcuno mette in campo – evvai..- il solito intervento divino, convinti che qualche angelo li seguirà.

Strani questi angioletti, devono essere assai selettivi; mi è capitato di vedere tristi pagine di cronaca nera con strazianti immagini di soggetti deboli, anziani o malati, che si beccavano gragnuole di schiaffi e pugni. E qualche malato mentale che è stato direttamente fatto fuori.

Cos’è, non avevano raccolto abbastanza buoni-punto?

Mah, lo so, quelli che credono agli angioletti rispondono: “E’ un mistero divino, ci sono quelli che vanno salvati e altri nooo..”

Bravi, continuate a crogiolarvi nei vostri misteri, io cerco qualche certezza da tirare fuori in questo immenso mare di fango, di nulla, di falsità, di ipocrisie e di apparenze.

Non sono come quelli che gridano al miracolo perchè il nonno, dopo aver capottato col trattore, è stato tirato fuori maciullato ma ancora vivo. Dov’era il santo di turno, un’attimo prima? Distratto? Stava giocando a scacchi?

Tra le tante eresie che mi è toccato sentire, eccone alcune che fanno riflettere: “Ooh grazie a Dio  a me i figli sono nati sani!”  -  “Sono in attesa del terzo figlio, perchè grazie a Dio a me nascono tutti sani.”  -  “Ho un ragazzo sulla sedia a rotelle ed uno autistico, ringraziando Dio il terzo è nato sano..”  -  “Grazie a Dio, ci prendiamo cura dei bambini malati che abbiamo, siamo genitori fortunati..”
Non ne cito altre, bastano e avanzano per chi ha le capacità intellettive di rifletterci su.

Io grazie a Dio ho smesso di tempo di credere in divinità preconfezionate dall’uomo e grazie alle quali campano e stracampano molti affaristi, ho superato le superstiziose paure della morte e dell’inferno. E giusto per capirne di più, mi sono preso la briga di leggermi almeno un paio di volte la Bibbia, quel librone che magari non manca nelle case di coloro che si definiscono “cristiani” e che però si guardano bene dal leggere. Strana cosa, sarebbe come definirsi elettrotecnico senza aver minimamente studiato neppure la basilare Legge di Ohm.

E prendo pure le distanze da quelli che, non credendo in un Dio, trovano come unica alternativa il Darwinismo, l’evoluzione. Bel dogma anche questo, bisogna crederci e basta, anche se costernato di cazzate grandi quanto questo pianeta. Quale evoluzione, quella che ci vede ancora ingabbiati come polli, inconsapevoli delle nostre larghe ali, a farci spennare da chi, più furbo di noi, ci costringe ad una vita tutt’altro che libera? Si è evoluta la tecnologia, quella si, ma noi vaghiamo ancora in un buio medioevo fatto di secolari o millenarie credenze, usi e costumi spesso barbari, a discapito di una vera evoluzione che dovrebbe consistere nel toglierci tutti i paraocchi che ci sono imposti. Consideriamo solo i due estremi di ogni cosa, senza più vederne le mille sfumature intermedie. Nero o Bianco. Destra o Sinistra. Dio o Darwin.

Curiosamente anche l’evoluzione sembra prediligere alcune specie a discapito di altre. Penso, ad esempio, al povero Nautilus costretto da chissà quanti millenni a spostarsi all’indietro e spesso cozzare contro gli scogli. Perchè non ha sviluppato un bel paio di specchietti retrovisori...? La giraffa poi....che ha il collo così lungo a furia di tenderlo per poter mangiare le tenere foglie degli alberi, bella storiella. Le capre fanno lo stesso, ma forse hanno bisogno di qualche altro milione di anni.

Dogmi, solo dogmi non dimostrabili e ai quali bisogna credere e basta. Di dimostrabile invece, c’è che se davvero ci fosse un Dio onnipotente interessato a noi, la terra non griderebbe di malanni e disperazione, guerre e carestie, miserie e atti criminali di ogni genere. E non vedo neppure molti “evoluti” intorno a noi. Forse gli evoluti sono quelli che il sabato sera o la domenica girano nelle città strombazzando per una partita di calcio, magari truccata? O forse quelli che adesso sono preoccupati per la tanto discussa “prova costume” con relativo “lato B”? E tutto questo nel mentre che qualcuno studia il modo di spremerci ancor di più come limoni. Divinità della politica, del calcio, del gossip. Una civiltà così evoluta che è suddivisa in gruppi che altro non desiderano che di avere un leader, un esempio, un mito da seguire cecamente, senza troppe domande, senza “se” e senza “ma”. Bella evoluzione, a me pare di più una lunga pausa, uno stand-by del cervello, il risultato di una metodica IPNOSI COLLETTIVA propagata attraverso i media e indotta nella società stessa da individuo a individuo.

Possa Dio, quello che forse è energia racchiusa in ogni atomo, risvegliare le coscienze, lo spirito e la curiosità, la voglia di imparare, la logica, e porre così fine per sempre alle superstizioni. Spalancaci gli occhi, facci vedere che la vita non è una piatta linea retta che parte dal punto A ed arriva a quello B, ma un cerchio più che tridimensionale, dove A può trovarsi dopo B e la sinistra può essere a destra della destra che così pare sinistra, e l’alto e il basso dipendono solo da come vedi le cose.

Che risate si sta facendo Gabriele mentre ripeto ad alta voce ciò che penso, gli piace sentir parlare.

Non so chi dovrei ringraziare per tutto ciò che è e sarà la sua vita, se Dio o l’evoluzione, una industria farmaceutica o semplicemente il caso e la natura.

Per non sbagliare, e non offendere nessuno, faccio così: non ringrazio proprio.

Marcello

P.S. A coloro che si costruiscono i siti web, i blog e le pagine varie su internet senza troppa fatica, facendo copia-e-incolla, vorrei dire che sono stanco di trovare nostri scritti o poesie qua e là ricopiati senza citarne la fonte e l’autore e senza neanche prendervi il piccolo disturbo di chiederci il permesso. La mancanza di tempo e di fantasia non è una colpa, la maleducazione si.