domenica 16 dicembre 2012

AUTISMO, CRONACA E DISINFORMAZIONE.

Con il termine "autismo" si definisce ormai un po' di tutto. E' semplicemente scandaloso che sia stata associata la strage di Newtown nel Connecticut ad opera del ventenne Adam Lanza, che ha ucciso 20 bambini e 6 adulti, prima di uccidersi, con il disturbo autistico.
Sono madre di un ragazzo autistico diciannovenne che non è assolutamente capace di far del male a nessuno se non a sè stesso, che dipende quasi completamente dall'assistenza dei familiari e degli educatori. Conosco una gran quantità di persone autistiche assolutamente indifese come lui dalla cattiveria, dall'ipocrisia e dall'indifferenza di una società che non se ne preoccupa e lascia il carico dell'assistenza sulle famiglie tormentate dall'incertezza per il loro futuro. In questi giorni tutte le testate giornalistiche definiscono "autistico" il ragazzo americano o affetto da sindrome di Asperger, sindrome che viene erroneamente definita "grave forma di autismo".
Questo la dice lunga riguardo alla pressocchè totale ignoranza riguardo all'autismo perché semmai è vero il contrario in quanto la sindrome di Asperger è una forma leggera di autismo.
Le persone affette da Sindrome di Asperger hanno un linguaggio normale e  un disturbo talmente leggero rispetto all'autismo vero e proprio, che sono in grado di condurre una vita quasi normale, che sono autosufficienti per quanto riguarda l'igiene personale, che possono uscire da soli, a volte anche avere una vita sentimentale. Tanto è vero che spesso non vengono diagnosticati per niente oppure vengono riconosciuti come tali solo da adulti. Come si fa a definire la sindrome di Asperger "una grave forma di autismo?". Sarebbe finalmente ora di fare una netta distinzione tra l'autismo vero e proprio, quello severo, quello che rende la vita quasi impossibile, quello che ti priva di qualsiasi forma di energia fisica e mentale, che ti fa concludere le interminabili giornate in condizioni pietose, quello che ti distrugge con le sue urla, l'autolesionismo di tuo figlio, il tempo trascorso ad impedirgli di farsi del male, ad inseguire i suoi interminabili rituali dimenticandoti che esisti anche tu, da tutti gli altri disturbi che vengono inseriti nell'unico calderone di "autismo".
Conosco alcuni  ragazzi affetti da sindrome di Asperger che non sarebbero mai e poi mai capaci di immaginare e progettare di far del male in alcun modo volontariamente a nessuno. Sono persone indifese che non capiscono le regole sociali, che hanno difficoltà a farsi degli amici, problemi a capire le intenzioni altrui o i doppi sensi o gli scherzi o le battute. Questo è l'Asperger!
E' enorme ed ingiustificabile la responsabilità dei medici che mettono in un unico calderone, autismo, sindrome di Asperger e disturbi vari della personalità.
Ecco, questo ragazzo era affetto da un disturbo della personalità, indubbiamente, aveva assorbito da una madre irresponsabile e forse più disturbata di lui, la passione per le armi. Ed è a dir poco allucinante che una madre lasci a disposizione del figlio un arsenale come quello di cui disponeva Adam.
E' da criminali permettere che la legislazione americana conceda ai cittadini di dotarsi di armi con tanta facilità. Ha ragione Obama a piangere, ma farebbe meglio ad asciugarsi le lacrime e a prendere provvedimenti seri e severi contro questa assurda leggerezza.
I giornalisti prima di scrivere la parola "autismo" dovrebbero informarsi al riguardo, evitando così di offendere milioni di famiglie che vivono questo dramma e soprattutto di offendere i nostri figli che hanno bisogno di protezione e di aiuto, non di calunnie, non di offese, non di essere additati come potenziali criminali di fronte all'opinione pubblica.
E' UNO SCHIFO E UNA VERGOGNA CHE SI LASCINO PASSARE QUESTI MESSAGGI FUORVIANTI ED OFFENSIVI.
Ci piacerebbe che la stampa si occupasse dei nostri figli per sottolineare la loro e la nostra solitudine, l'indifferenza delle Istituzioni, l'emarginazione e la discriminazione che ci tocca sopportare, le lotte assurde che dobbiamo combattere contro una scuola inadeguata, contro i medici che colpevolizzano i genitori, contro i politici che SE NE FREGANO dei nostri problemi e tagliano i servizi essenziali, che non creano strutture di accoglienza mentre continuano ad accrescere i loro spudorati privilegi, contro L'IGNORANZA che CI e LI circonda e adesso anche CONTRO I GIORNALISTI che scrivono a vanvera la parola AUTISMO!!!
E MI RIVOLGO ALLE ASSOCIAZIONI:  DIFENDIAMO I NOSTRI FIGLI DALLA COLPEVOLE DISINFORMAZIONE e impegnamoci con tutti i mezzi a denunciare le ingiustizie che ci tocca subire. DIFENDIAMO I NOSTRI FIGLI, LORO CE LO CHIEDONO CON I LORO OCCHI INNOCENTI.
"Non saper parlare non significa non aver niente da dire" NOI SIAMO LA LORO VOCE.
Per favore, non permettiamo A NESSUNO di far passare il pericoloso messaggio "autistico = violento".
Giovanna

venerdì 7 dicembre 2012

SOSTEGNO ALUNNI DISABILI. LA SCUOLA E’ UN DIRITTO. PER TUTTI!!!

Noi genitori di bambini e ragazzi disabili che frequentano la scuola pubblica siamo stati costretti a combattere una battaglia che non avremmo dovuto combattere, che avrebbe potuto e dovuto esserci risparmiata. Questo per il semplice fatto che, a partire dalla Costituzione per continuare con le leggi a tutela delle persone con disabilità, come ad esempio la L. 104/92, la Legge riconosce i nostri ragazzi come titolari di diritti che non consentiremo mai a nessuno di calpestare.
Purtroppo chi ci governa sta lentamente distruggendo la scuola e la sanità pubblica a favore delle scuole e delle cliniche private, di modo che solo chi è ricco abbia la possibilità di studiare e di curarsi.
I nostri figli, che non sono in grado di difendersi, che sono puri di cuore e lontani  dalla cattiveria, dall'avidità e dall' ipocrisia  che troppo spesso caratterizzano le persone, non so quanto giustamente definite "normali", si vedono privare dal diritto di frequentare la scuola per lo stesso orario dei loro compagni "normodotati" perchè lo Stato taglia le ore di sostegno e di assistenza all'autonomia.
Evidentemente i nostri politici credono di poter trattare i nostri figli come polvere da nascondere sotto il tappeto, come figli di un dio minore o come una spesa superflua sulla quale è possibile risparmiare.
Noi sappiamo quanto siano meravigliosi i nostri Ragazzi Speciali e quanto in ogni momento ci insegnino a comprendere il vero senso della vita, quali siano le cose veramente importanti, quanto grande sia il valore della solidarietà:  un valore che stanno cercando di offuscare o addirittura di cancellare.
Noi genitori abbiamo il dovere di tutelare con ogni mezzo i nostri figli contro qualunque forma di discriminazione perchè siamo noi la loro voce, perchè loro ci chiedono aiuto e noi dobbiamo darglielo.
La notizia della Sentenza del TAR Sardegna ci è giunta il 3 dicembre.
Una data simbolica perchè è la giornata Mondiale dell'ONU per i Diritti dei Disabili.
E' la prima volta che nella Città di Nuoro alcune famiglie si ribellano contro un grave abuso da parte del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca chiamandolo a rispondere davanti al Tribunale Amministrativo Regionale per le ore di sostegno insufficienti, assegnate col contagocce (solo 9 a settimana).
Il Giudice ci ha dato ampiamente ragione ricordando nella Sentenza di aver da tempo affermato, con pronunce passate in giudicato e confermate che "il diritto all'istruzione del disabile ha rango di diritto fondamentale, che va rispettato con rigore ed effettività", condannando il Ministero al risarcimento dei danni esistenziali, pari a mille euro per ogni mese di ritardo nell'assegnazione delle ore di sostegno indicate nel Piano Educativo Individualizzato (18 ore) oltre al rimborso delle spese legali.
E' una grande ed importante vittoria della quale siamo molto orgogliosi perchè è stata una battaglia di civiltà. Come Comitato di Genitori per l'Integrazione Scolastica degli alunni Disabili speriamo di aver tracciato una strada verso la lotta contro la discriminazione e che tante altre famiglie seguano il nostro esempio. Vogliamo che sia chiaro che non ci fermeremo di fronte alle ingiustizie, che non ci faremo intimidire da alcuna delle cosiddette "Autorità", perchè non riconosciamo alcuna "Autorità" che stia più in alto dei nostri figli e delle loro necessità.
Noi genitori di ragazzi disabili siamo abituati a combattere ogni giorno, percorrendo strade in salita e piene di ostacoli. L'amore per i nostri figli ci da e ci darà sempre la forza per combattere in difesa dei loro diritti.
Personalmente, quando lotto per i diritti di Gabriele, non penso solo a lui, ma a tutti i bambini e ragazzi, a tutte le persone che vivono il disagio dell'handicap.
Come Comitato mettiamo a disposizione degli altri genitori le nostre conoscenze e la nostra esperienza.
Giovanna P.

lunedì 3 dicembre 2012

Sentenza TAR Sardegna integrazione ore sostegno

                              COMITATO GENITORI PER L'INTEGRAZIONE SCOLASTICA
                                            DEGLI ALUNNI DISABILI - NUORO

Nella Giornata Mondiale ONU per i Diritti dei Disabili il TAR SARDEGNA ha riconosciuto le ragioni delle famiglie che chiedevano il riconoscimento del rapporto 1:1 con l'insegnante di sostegno, condannando il Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca e l'Istituto che frequentano al risarcimento dei danni esistenziali provocati dalla mancata erogazione delle ore di sostegno necessarie dall'inizio dell'anno scolastico.
Ancora una volta la Legge riconosce il DIRITTO ALL'INTEGRAZIONE dei nostri Ragazzi Speciali.
Ancora una volta le nostre battaglie, la nostra indignazione e le nostre lotte 
CONTRO LA DISCRIMINAZIONE hanno prodotto i loro frutti.
La nostra battaglia di civiltà per difendere e rivendicare SEMPRE E A MUSO DURO
i diritti dei nostri figli E' STATA UNA BATTAGLIA VINCENTE.
E non si fermerà MAI.

       SENTENZA:

                                                          REPUBBLICA ITALIANA
                                                   IN NOME DEL POPOLO ITALIANO
Il Tribunale Amministrativo Regionale per la Sardegna
(Sezione Prima)
ha pronunciato la presente
                                                               SENTENZA
ex art. 60 cod. proc. amm.;
sul ricorso numero di registro generale 899 del 2012, proposto da:
(Cognome) (Giovanna), in qualità di amministratore di sostegno di (Cognome) (Gabriele), rappresentato e difeso dagli avv. Giuseppe Andreozzi e Giulia Andreozzi, con domicilio eletto presso il loro studio in Cagliari, via Gianturco N.4;
                                                                  contro
Ministero dell'Istruzione dell'Universita' e della Ricerca; Istituto di Istruzione Superiore (omissis) di Nuoro, rappresentati e difesi per legge dall'Avvocatura Distrettuale, domiciliata in Cagliari, via Dante N.23;
per l'annullamento
- dei provvedimenti con i quali è stato assegnato a (Cognome) Gabriele, per il corrente anno scolastico 2012/2013, un numero di ore settimanali di sostegno insufficiente a garantire il dovuto rapporto 1/1, con condanna al risarcimento dei danni.

Visti il ricorso e i relativi allegati;
Visti gli atti di costituzione in giudizio delle Amministrazioni intimate;
Visti tutti gli atti della causa;
Relatore nella camera di consiglio del giorno 28 novembre 2012 il Pres. Aldo Ravalli e uditi l’avv. Giulia Andreozzi, per la parte ricorrente e l’avv. dello Stato Anna Maria Bonomo per le Amministrazioni resistenti;
Sentite le stesse parti ai sensi dell'art. 60 cod. proc. amm.;
Ritenuto e considerato in fatto e diritto quanto segue.

                                                          FATTO e DIRITTO
(Cognome) (Gabriele) è portatore di handicap in situazione di gravità, ai sensi dell’art. 3 L. n. 104 del 1992.
Conseguentemente, la scuola, sulla scorta delle richieste del Consiglio di classe e dell’equipe psicopedagogica, in sede di formazione del Piano Educativo individualizzato (P.E.I.), ha ritenuto necessario, per assicurare al ragazzo il diritto allo studio, il supporto dell’insegnante di sostegno con rapporto 1/1.
Al ragazzo, è stato, invece, assegnato un numero di ore di sostegno inferiore rispetto a quello richiesto.
Peraltro, se questa era la situazione all’inizio dell’anno scolastico, successivamente, come documentato dall’Avvocatura dello Stato e riconosciuto dai legali di parte ricorrente alla camera di consiglio, all’alunno è stato assegnato, dopo la proposizione del ricorso e a decorrere dal 20 novembre u.s., l’insegnante di sostegno per tutte le ore spettanti.
Ciò stante, va dato atto della cessata materia del contendere quanto alla pretesa principale.
Resta da pronunciarsi sulla richiesta di risarcimento del danno.
E’ appena il caso di rammentare che questo T.A.R. ha, da tempo, affermato con pronunce passate in giudicato e confermate (v., fra le più remote, le sentenze 30 ottobre n. 2456 e 11 novembre 2010 n. 2571 e, fra le ultime, 3 ottobre 2012 n. 676), che il diritto all’istruzione del disabile ha rango di “diritto fondamentale”, che va rispettato con rigore ed effettività sia in adempimento ad obblighi internazionali (art. 24 Convenzione delle Nazioni Unite 13 dicembre 2006, ratificata con L. 3 marzo 2009 n. 18), sia per il carattere assoluto proprio della tutela prevista dall’art. 38 Cost. (v. sent. Corte Cost. 26 febbraio 2010 n. 80).
Il rango di diritto fondamentale della tutela del minore disabile non consente di ammettere cause giustificative di ritardi o di necessari tempi burocratici nella mancata concreta e piena assegnazione delle ore di sostegno al minore disabile fin dal primo giorno di inizio dell’anno scolastico.
Inoltre, tutto quanto precede, non consente di riconoscere attenuanti alla colpa dell’Amministrazione scolastica nell’inadempimento dell’obbligo di cui trattasi.
Va, pertanto, accolta la domanda risarcitoria, individuabile – come ripetutamente affermato da questo TAR – nel danno (danno c.d. esistenziale) che gli effetti della diminuzione, seppure temporanea, delle ore di sostegno provoca nella personalità del minore, privato del supporto necessario a garantire la piena soddisfazione dei bisogni di sviluppo, istruzione e partecipazione a fasi di vita tutelata dall’ordinamento.
Il danno va quantificato, in via equitativa, in misura pari a € 1.000,00 (mille/00), per ogni mese (con riduzione proporzionale per le frazioni di mese) di mancato sostegno nel rapporto 1/1 da parte dell’Amministrazione scolastica, a partire dal primo giorno di scuola.
Le spese di giudizio seguono la soccombenza e sono liquidate come in dispositivo.
P.Q.M.
Il Tribunale Amministrativo Regionale per la Sardegna (Sezione Prima)
definitivamente pronunciando sul ricorso n. 899/2012, dichiara cessata la materia del contendere in ordine alla pretesa principale.
Accoglie la domanda risarcitoria e, per l’effetto, condanna le intimate Amministrazioni a pagare, alla parte ricorrente la somma di € 1.000,00 (mille/00) a titolo di danno esistenziale, per ogni mese di ritardo o frazione corrispondente, come in motivazione.
Condanna le Amministrazioni resistenti al pagamento, in favore della parte ricorrente, delle spese ed onorari di giudizio che liquida in complessivi € 800,00 (ottocento/00), oltre a IVA e CPA ed alla restituzione del contributo unificato pagato.
Ordina che la presente sentenza sia eseguita dall'autorità amministrativa.
Così deciso in Cagliari nella camera di consiglio del giorno 28 novembre 2012 con l'intervento dei magistrati:
Aldo Ravalli, Presidente, Estensore
Marco Lensi, Consigliere
Giorgio Manca, Primo Referendario

                                                      IL PRESIDENTE, ESTENSORE

DEPOSITATA IN SEGRETERIA
Il 30/11/2012
IL SEGRETARIO
(Art. 89, co. 3, cod. proc. amm.)

Articolo Stampa: http://www.regione.sardegna.it/j/v/492?s=214331&v=2&c=1489&t=1

lunedì 12 novembre 2012

Azione legale collettiva per il riconoscimento giuridico ed economico-previdenziale del Caregiver Familiare

Partecipa all’azione legale collettiva per il riconoscimento giuridico ed economico-previdenziale del Caregiver Familiare! 

Tutte le informazioni sulle modalità di partecipazione sono contenute nel BLOG creato appositamente per documentare in modo aggiornato gli sviluppi dell' azione collettiva:

http://la-cura-invisibile.blogspot.it/


VI PREGHIAMO D INOLTRARE QUESTO EVENTO CON LA MASSIMA DIFFUSIONE E DI FAR PERVENIRE IL DOCUMENTO DI ADESIONE ALLE PERSONE INTERESSATE AL RICONOSCIMENTO GIURIDICO DEL RUOLO DEL CAREGIVER. GRAZIE

COMUNICATO STAMPA:
Dopo 18 anni di attesa il Coordinamento Famiglie Disabili vuole dare uno schiaffo alla politica.
Il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi ha annunciato che sarà - entro brevissim o tempo - avviata un’azione legale per il riconoscimento giuridico della figura del caregiver in Italia, attraverso rivendicazioni di carattere economico-previdenziali. Il caregiver, colui che segue ed assiste persone disabili gravi e gravissime in ambito familiare, è una figura alla quale, nei principali Paesi dell’Unione Europea, vengono rivolti compensi specifici e strumenti di tutela che riconoscono legalmente l’elevato valore sociale del lavoro di cura che essi compiono quotidianamente, il più delle volte senza soluzione di continuità.

L’azione legale verrà seguita da un prestigioso team di professionisti tra i quali il Prof. Paolo Cendon, creatore in Italia dell’istituto dell’Amministrazione di Sostegno, e dall’Avv. Marco Vorano, attualmente impegnato nei ricorsi rivolti al riconoscimento delle cure con cellule staminali.

La decisione di seguire le vie legali è sortita dall’evidente mancanza di volontà politica di rendere norma applicabile un provvedimento che si trascina nel Parlamento italiano da 18 anni e diverse legislature, quale proposta di legge con il più lungo iter parlamentare della nostra Repubblica, volta al prepensionamento dei caregiver, ai quali – con il sostegno di prove scientifiche inoppugnabili – è purtroppo riservata una sensibile riduzione delle aspettative di vita a causa dell’elevato stress al quale sono continuamente sottoposti. La causa verrà promossa e sostenuta anche attraverso una serie di azioni ed eventi per sensibilizzare il mondo scientifico e l’opinione pubblica su una fascia di popolazione fino a questo momento trascurata pesantemente dai legislatori nonostante il fondamentale apporto – finora totalmente gratuito e disconosciuto - offerto da questi al settore sociale del Paese. Tra gli strumenti individuati è previsto un Convegno, in una sede istituzionale di altissimo livello e con relatori di prestigio internazionale- che analizzerà la figura del caregiver dal punto di vista giuridico, medico e sociologico - pubblicazioni volte alla diffusione di una cultura del rispetto nei confronti delle disabilità gravissime e un blog dedicato sia alla stessa azione legale che ai contatti tra ricorrenti e sostenitori dell’azione legale.

Tutti coloro che si riconoscono nella figura del caregiver potranno prendere contatto con il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi per partecipare attivamente al ricorso legale, tramite il Gruppo Facebook Comitato Prepensionamento per i Familiari di Disabili Gravi e Gravissimi
o la mail ricorso@famigliedisabili.org.

sabato 13 ottobre 2012

RAGAZZO AUTISTICO NARCOTIZZATO (ma non c’è il filmato!!!)

Una storia allucinante che dà la misura di ciò che può accadere a un ragazzo autistico, Pierre,  che sfugge al controllo dei genitori anche solo per pochi minuti.
La società non conosce l’autismo. Ed i mezzi di informazione non fanno niente per colmare questa gravissima lacuna. Questo può provocare episodi gravissimi come quello di un ragazzo autistico di 19 anni che è stato narcotizzato perchè sospettato di essere uno spacciatore dai poliziotti che lo hanno avvistato e che hanno chiamato il 118. E’ stato trattato come un criminale e sottoposto a procedure mediche senza alcuna autorizzazione.
E’ stato gravemente traumatizzato e data la sua fragilità sarà difficile per i genitori contrastare gli effetti che questa terribile avventura ha provocato in lui.
Come è stato possibile che nessuno dei poliziotti e, cosa ancora più grave, nessuno dei medici, abbia capito immediatamente che si trattava di un ragazzo autistico?  Solo un'ora  dopo il ricovero il medico di guardia si accorge e scrive sul referto: "Dall'anamnesi soffre di autismo, avvisati i genitori". Ma venti minuti dopo la dottoressa annota di nuovo: "Il medico del 118 e i poliziotti mi pongono il problema di ingestione di ovuli????". Sembrerebbe dunque che i sospetti su Pierre restino anche quando si scopre che il ragazzo è autistico.
Questa è la storia di Pierre,  un ragazzo autistico narcotizzato con sostanze che avrebbero potuto essere letali per lui in quanto i solerti medici del 118 non sapevano se stesse già prendendo farmaci che potevano interferire o se fosse allergico a determinate sostanze.
Pierre  non parla, non può difendersi, non può raccontare.
Ma il problema autismo viene sminuito perchè le voci dei genitori NON SI LEVANO ALTE, per far sapere la verità su questo disturbo quando si manifesta nelle sue forme più severe e gravi.
Perchè in questo caso non c’è nessun filmato a scandalizzare l’opinione pubblica teledipendente.
GIA’.....MANCA IL FILMATO su “Chi l’ha visto?” e su Internet e quindi “occhio non vede, cuore non duole”. Una violenza inaudita che non suscita la stessa indignazione del caso ugualmente gravissimo del bambino di 10 anni trascinato a forza dalla polizia mentre era a scuola a causa delle lotte dei genitori, dell’odio fra adulti. Quel ragazzo, pur traumatizzato, con le cure e le attenzioni opportune recupererà, e tutte le attenzioni dei media, tutti i riflettori sono puntati su di lui.
Tutti piangono, urlano, strepitano e si commuovono perchè “C’E’ IL FILMATO!”.
Per questo Ragazzo di origine africana, autistico, non rilevo lo stesso interesse. Eppure questo ragazzo non recupererà, non potrà mai spiegare cosa realmente è accaduto mentre era nelle mani di questi medici scandalosamente ignoranti,  che hanno violato il suo corpo dietro richiesta dei poliziotti,  per cercare ovuli di droga inesistenti o meglio esistenti solo nella loro fantasia malata e probabilmente anche razzista.  
Come madre di  un ragazzo autistico quasi diciannovenne, mi sono sentita spezzare il cuore immaginando la disperazione della madre di Pierre che non trova più questo suo figlio fragile ed indifeso all’interno del supermercato dove lui sapeva orientarsi, nel quale spesso facevano la spesa insieme. Ma basta poco ai nostri figli per perdere l’orientamento, una minima variazione nel solito percorso.
Questo è successo a Pierre e questo è anche l’incubo ricorrente di noi genitori di ragazzi autistici. Per questi genitori l’incubo è diventato realtà. Incubo che diventa realtà ancora più dolorosa a causa dei “normodotati” (?!?!) con i quali il loro figlio ha avuto a che fare.
Che immensa tristezza pensare che la maggior parte delle persone ha un’immagine distorta dell’autismo. Distorta da chi vuol far credere che siano tutti geni incompresi, che basti caricarli su una moto e portarli per tre mesi a fare il giro degli Stati Uniti perchè sorridano felici e sereni davanti alle telecamere insieme al genitore ricco ed “Eroe”. Quanti eroi silenziosi e senza telecamere ci sono nel mondo? L’autismo è in costante aumento, si parla di uno ogni 150 nuovi nati. Non si conoscono le cause nè tantomeno esiste cura. Sarà bene che questa nostra società impari a conoscere l’autismo vero, quello più grave, quello che non ti permette di parlare e di difenderti.
Ecco perchè è un dovere dei genitori farlo conoscere.
Perchè casi come quello di Pierre NON ABBIANO PIU’ A RIPETERSI.

Giovanna

http://www.repubblica.it/cronaca/2012/10/13/news/violenza_figlio_autistico-44434352/?ref=HREC1-3

domenica 7 ottobre 2012

Area di Servizio - Disabilita' e diritti; tutti a scuola?

Scuola, storie di ordinaria e straordinaria discriminazione. Ne parliamo con la testimonianza di Giovanna Peddio, madre di Gabriele, che a Nuoro anima il Comitato di Genitori per l'integrazione scolastica degli studenti con disabilita. 
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-fecd6097-fe2d-4c19-9b91-bbc318640505-radio1.html

giovedì 9 agosto 2012

Un interessante libro sull'autismo: Pulce non c'è, di Gaia Rayneri.

Ognuno è libero di credere ciò che vuole, persino sulla comunicazione facilitata o assistita che dir si voglia.
C'è chi crede nelle apparizioni di madonne varie, di santi e di gnomi, si può benissimo credere che un autistico sia capace di pensieri profondi e poetici. Che però stranamente non è in grado di esprimere a parole o prendendo una penna in mano, ma solo attraverso questo "ingegnoso" sistema di comunicazione, ancora una volta ampiamente sbugiardato anche da questa vicenda. E' una storia vera e ne hanno fatto anche un film.
http://lastampa.it/2012/11/16/spettacoli/roma-film-fest-pulce-non-c-e-minuti-di-standing-ovation-SbY6GYMAhiDZ9VVPpvSxrI/pagina.html

http://brotture.net/2009/10/26/pulce-non-ce/

  "" La CF (Comunicazione Facilitata). Tecnica pseudoterapeutica per bambini autistici
“Un bambino autistico siede davanti a una macchina per scrivere o alla tastiera di un computer.. Accanto a lui c’è un terapista, in genere una donna, che viene chiamato ‘facilitatore’. Il terapista pone al bambino una domanda, quindi gli stringe la mano, il polso o il gomito – mentre il bambino allunga il dito indice e comincia a digitare. Questo metodo si basa sulla convinzione che il bambino riesca a comunicare i propri pensieri scrivendo sulla tastiera. Poiché però non dispone della coordinazione muscolare necessaria per trovare i tasti giusti, il facilitare lo assiste in questa operazione aiutandolo a individuare i tasti che è certo il bambino intende premere…I bambini arrivavano addirittura a formulare per iscritto intere frasi dotate di senso logico…Erano completamente all’oscuro della forza del cosiddetto ‘effetto ouija’ o ideomotore. Sia pure in modo del tutto inconsapevole, guidavano il dito del bambino verso i tasti che immaginava stesse cercando. In parole povere, erano loro stessi, non i pazienti a scrivere. Come prevedibile, visto che è difficile guidare con precisione un dito verso un determinato tasto, i messaggi dei bambini pullulano di errori ortografici…. NON SNO A UTISTIBVCO QUANO SCRIV ”
“In uno dei primi test eseguiti a tale scopo il bambino e il facilitatore indossavano delle cuffie. Se una data domanda veniva udita da entrambi, il bambino digitava una risposta ragionevole. Ma nel caso in cui era solo il bambino a sentire la domanda, mentre il facilitatore ascoltava della musica, la risposta del bambino non aveva alcuna attinenza con la domanda…. Un’immagine veniva mostrata sia al bambino che al facilitarore. Il bambino digitava con precisione il nome dell’oggetto da riconoscere quando era aiutato dal terapista. In seguito lo sperimentatore mostrava un’immagine al facilitatore, ma questa volta, nel girare la cartellina in modo che solo il bambino potesse vedere l’immagine, copriva di nascosto la prima immagine, esponendone una diversa… il bambino non scriveva il nome dell’immagine che aveva visto, bensì il nome di quella che era stata mostrata al facilitatore….
Nel 1992 un gruppo di facilitatori si convinsero che alcuni pazienti fossero dotati di poteri psichici. Per esempio, mentre questi bambini digitavano sulla tastiera il terapista teneva loro la mano, le frasi che componevano rivelavano spesso ciò che il facilitatore stava pensando…. Mostravano a un bambino una immagine, per esempio un elefante. Ed ecco che un altro bambino, in una stanza distante, digitava la parola ‘elefante’ quando gli veniva chiesto cosa avesse visto il suo compagno. Naturalmente entrambi i facilitatori coinvolti nell’esperimento sapevano che l’oggetto da riconoscere era un elefante…
Esperimento con Randi: Mescolava un gruppo di carte con immagini differenti, scegliendone una a caso. A un facilitatore veniva chiesto di uscire dalla stanza, mentre Randi mostrava l’immagine al paziente e alle persone presenti. Quando il facilitatore rientrava, prendeva il bambino per mano e gli chiedeva di scrivere il nome dell’immagine che aveva visto, il bambino digitava solo nomi errati. ""
Tratto da: CORSO DI IPNOSI
“Le Tecniche del Successo…”
Le Tecniche usate dall'Ipnopolitica e dalla Religione
Per  confondere l'uomo,dominarlo,soggiogarlo
di Vladimiro Sarno
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  Non limitatevi a leggere romanzi di successo, la cultura è fatta anche -anzi soprattutto- di altre cose non alla portata di tutti, di libri che non trovate in bella vista in tutte le edicole, come i testi sull'ipnosi per esempio, che vi svelano i meccanismi sui quali si basano cose di tutti i giorni, a cominciare dai trucchi della comunicazione facilitata fino ai condizionamenti indotti dalla tv.
Marcello.
http://www.integrazionescolastica.it/article/1141



venerdì 3 agosto 2012

AUTISMO E TRICCHEBALLACCHE


L’autismo, essendo un disturbo di cui la scienza medica ha capito ben poco, è spesso, nell’immaginario collettivo, circondato da un alone di magia.
Questi bambini e ragazzi sono visti come dei geni con abilità particolari.
In effetti spesso le hanno queste abilità. Peccato che poi nella vita di tutti i giorni non serva a niente ripetere a memoria un intero telegiornale o elencare tutti i tipi di automobili in commercio. Mancano le abilità per affrontare la vita quotidiana, per cavarsela in quella giungla che è la vita sociale.
Manca la capacità di accettare e gestire le frustrazioni, di aspettare il proprio turno, di esprimere i propri sentimenti o spiegare i propri disturbi fisici.
Sto parlando di quello che viene definito “autismo severo”.
Di quell’autismo che è capace di rendere la vita quasi impossibile.
Ci sono poi forme di autismo più leggere ma comunque sempre complicate da gestire.
Tutto questo presunto “mistero” fa si che le persone autistiche attirino l’attenzione di ciarlatani che s’inventano le soluzioni più disparate per “farli guarire”. Intanto per guarire da una malattia bisogna conoscerne le cause ed in questo caso, come già scritto, si brancola praticamente nel buio.
E quindi prosperano i sostenitori della “Comunicazione facilitata” secondo la quale se tu metti un bambino autistico davanti alla tastiera sfiorandogli il braccio o la spalla, lui è in grado di esprimere concetti profondi e pieni di sentimento ed empatia degni di un premio Nobel per la letteratura.
Peccato che tali concetti scaturiscano dalla mente del facilitatore che dirige il suo braccio.
Nonostante tutto ciò sia stato abbondantemente dimostrato anche in aule di Tribunale, molti genitori hanno un disperato bisogno di vivere nell’illusione che i propri figli abbiano un mondo interiore da esprimere. Chissà poi perchè, quelli che sanno parlare tutti questi pensieri profondi non li esprimono a voce. Ecco cosa fa comodo ai guaritori-stregoni: i genitori che vivono di sogni, che non sanno tenere i piedi per terra e cercano disperatamente di rifugiarsi nelle “terapie alternative”.
Nel tempo abbiamo avuto Doman-Delacato, psicoterapia, Metodo DAN! (notare il punto esclamativo) TEACH, Comunicazione Facilitata, Terapia Comportamentale e chi più ne ha più ne metta. E siamo sempre allo stesso punto!!!
Da notare poi che tutto ciò che fanno i nostri figli autistici assume la connotazione di “Terapia”.
La persona autistica non ascolta musica come tutti gli altri: Fa Musicoterapia (Euro 25/ora)
Non fa quella che un tempo si chiamava ginnastica: fa Educazione Motoria (Euro 18/ora) contro i 70 euro mensili dei ragazzi “normodotati”. Non gioca: fa “ludoterapia”. Non va a cavallo: fa ippoterapia (anche 60 euro/ora) se a seguirlo è uno psicologo molto sveglio (!). Non fa il bagno in piscina: fa idroterapia a caro prezzo.
La terapia cognitivo-comportamentale poi, ultima meraviglia, costa circa 25 Euro l’ora e va fatta in maniera intensiva, diciamo pure ossessiva, per tante ore al giorno per dare risultati quasi nulli. Diciamocela la verità, senza nascondersi dietro a un dito.....
C’è chi porta il proprio figlio a Lourdes, chi dall’esorcista, chi in America, tutti alla ricerca di una guarigione improbabile o meglio impossibile.
Perchè l’autismo è un disturbo di natura organica, biologica del quale non si sono mai scoperte le cause.  C’è ben poco di magico nella vita di queste persone che non avranno mai una vita nemmeno vicina alla “normalità”, che avranno sempre bisogno di qualcuno che si prenda cura di loro.
E le strutture non ci sono.
Mancano i Centri Diurni e quelli Residenziali per il “Dopo di Noi”, manca la possibilità per le famiglie di “prendere fiato”. E finchè ci saranno genitori che continueranno a divulgare falsità, a credere agli stregoni, a dire “quanto siamo fortunati ad avere un figlio speciale, è un dono di Dio”, chi ci governa avrà gioco facile a continuare a fregarsene del prepensionamento dei genitori dei disabili gravissimi, delle strutture che non ci sono, degli aiuti alle famiglie che vivono l’inferno sulla terra.
Sarebbe ora di guardare la realtà per quella che è.
Sarebbe ora di denunciare a gran voce e a muso duro che siamo stanchi dell’indifferenza delle Istituzioni nei confronti delle nostre famiglie e  dei nostri figli;
di urlare a gran voce che abbiamo bisogno di sapere che quando noi non ci saremo più i nostri figli potranno usufruire di strutture protette e avere l’aiuto e l’assistenza di operatori qualificati e preparati. Che vogliamo che i nostri figli abbiano una vita dignitosa anche quando noi non saremo più in grado di accudirli.
E’ ora di smetterla di fare finta che “tutto va ben” e di rivendicare in nostro diritto ad essere arrabbiati:  con la vita e con chi non rispetta la Costituzione e le leggi che tutelano le persone autistiche. Lo dobbiamo ai nostri figli.
 Giovanna  

giovedì 12 luglio 2012

Autismo: una virtuale seduta di psicanalisi spicciola su psicanalisti e terapeuti vari.


Molti genitori di ragazzi autistici vivono profondi sensi di colpa che si manifestano in angoscianti dubbi:
"Sarà stato il vaccino? E se magari non glielo avessimo fatto, adesso non avremmo un figlio autistico..O no?" Oppure:
"Se almeno lo avessimo fatto diagnosticare in tempo, precocemente, quanti trattamenti utili avremmo potuto fare..Ora non sarebbe messo così male...O no?".
Allora ci si informa, cercando tra mille quale sia la terapia migliore, la più efficace, la più seguita, o semplicemente quella "di moda" del momento, col senno di "Meglio tardi che mai".
A questo punto, a chi non è capitato di sentirsi dire "che sarebbe stato meglio farlo prima, che ormai era un po tardi, che non bisognava perdere tempo"? E così ci fanno un'altra iniezione di sensi di colpa, ma non senza poi darci un dolcetto col quale infonderci un minimo di motivazione: "Se cominciamo oggi è meglio di domani."
Bene, affidiamo il bambino alla terapista (di una delle tante pratiche terapeutiche possibili) e a caro prezzo lo mettiamo a disposizione di un/una specialista per molte ore alla settimana.  Durante queste terapie capita che il piccolo paziente abbia delle crisi, urli o faccia pure volare la sedia o gli oggetti, e a questo punto l'atteggiamento dei terapeuti è sempre lo stesso: "Ma che strana reazione, che cosa è successo, per caso l'ambiente familiare è poco sereno, ultimamente?"
E tu stai li a pensare, a roderti, ti chiedi cosa puoi aver combinato di male .. "Forse il ragazzo ha assistito a qualche discussione, o ci sono stati cambiamenti improvvisi...?!?"
"Mah, no, veramente..non mi pare.." Ma lo sguardo della terapeuta è incredulo: "Vaaabbè, sicuramente andrà meglio alla prossima seduta, cercate di tenerlo tranquillo e propositivo.."
Alla successiva, se il ragazzo è ancora mal disposto, ti senti dire più o meno le stesse cose, se invece rimane più tranquillo, allora...ecco che viene elogiata la terapia: "Ooh oggi andiamo proprio benone, mooolto meglio, bene bene stiamo facendo buoni progressi continuiamo così si si si sii".
E così passano giorni, settimane, mesi, a volte anni, e nel mentre c'è lo Specialista Maximo che fa le supervisioni periodiche. Questo, di solito, guarda il ragazzo sgranando gli occhi con meraviglia: "Coomplimeeentii, ma guarda comè migliorato il ragazzo, stiamo andando davvero davvero benone!" E tra un sorriso e l'altro se ne va via con 150 euro in tasca in più per la "SuperVisione".
La "leva" psicologica ha funzionato, quella sottile subdola manipolazione mentale che qui viene messa in atto è di livello basso ed elementare ma funziona dalla notte dei tempi, e non riguarda l'autismo ma ha come soggetti i suoi familiari, soggiogati da un efficiente gioco mentale: tenerli in pugno nella convinzione che tutte quelle spese e fatiche siano abbondantemente ripagate dai risultati. Si, magari davvero c'è stato qualche passo in avanti, ma mi permetti il dubbio che, forse, ci sarebbe stato anche senza terapie? Io me lo concedo. Spesso i sensi di colpa, anche se infondati, vengono smorzati a suon di bigliettoni.  Pagando, sentiamo di far qualcosa per i nostri ragazzi, e più paghiamo meglio stiamo.  Nel frattempo l'autismo è ancora li, l'autismo non lo fotti coi giochetti psicologici, il "normalismo" si, anzi questo si lascia fottere da solo. Ma serve anche per mettersi in pace con gli altri, quei genitori nelle stesse condizioni, che ti criticherebbero se anche tu non facessi fare la loro stessa terapia a tuo figlio. Eh si, se anche tu non fai fare 36 ore settimanali di terapia "Vattelapesca" a tuo figlio, ti colpevolizzano, si meravigliano, ti criticano.  E naturalmente a loro la terapia funziona eccome! Mai e poi mai potrebbero ammettere che non è cambiato niente, il loro ego è rassicurato e convinto dai soldi spesi, e voi vi dovete mettere allo stesso livello.Ci sono genitori che hanno iniziato il loro percorso di colpevolizzazione fin dalla prima seduta dal psichiatra, con teorie come quella della "mamma frigorifero" per poi passare agli altri genitori e persino alle associazioni varie: sembrano fare a gara a chi più può trovarti un difetto per criticarti, possibilmente alle spalle. E si rischia di finire nel baratro di un esaurimento nervoso, se non impari ad indossare una bella armatura Medievale, l'ideale per difenderti, appunto, da gente che sembra vivere ancora in quel periodo oscuro.
In tutto questo marasma di terapie, di associazioni che "tirano acqua" al proprio mulino, ci sono pure quei genitori "illuminati" che fan le valigie per andare in Madagascar o in Tanzania perchè "Li l'autismo lo curano e lo guariscono e tu se continui a rimanere qui sei solo un coglione perchè vuol dire che non ami tuo figlio!" E tu passi altri giorni di malumore e di dubbi, però poi gli "illuminati" li rivedi tornando con la coda tra le gambe, spennati e scornati, ma spesso con la cresta ancora dritta che, nonostante il "loro" autismo non sia migliorato per niente e anzi, forse peggiorato, continuano a spargere "preziosi" consigli a manca e a destra.
Sinceramente e parlando da Barbaricino con sangue misto Andaluso, forte come "abbardente" e acciaio temprato di Toledo, devo dire che di tutti questi personaggi da Gran Varietà ne ho i coglioni pieni.
L'autismo sembra dividere i genitori che lo vivono, cosa che non accade per altre patologie, ma in realtà non è certo l'autismo in se a fare questo ma -piuttosto- la segatura che occupa gran parte della scatola cranica di certi genitori, e i martellamenti riguardo terapie, metodi, cure, guarigioni, cazzate cazzate e altre cazzate.
Benissimo ha fatto Franco Antonello a portarsi suo figlio in moto in giro per mesi, contro il parere degli "esperti". Da che mondo è mondo, le migliori e più grandi scoperte sono state fatte da persone che sono uscite dagli schemi prestabiliti, dai binari tracciati dalla scienza, dalla medicina, da tutto. Ed è forse per questo motivo che oggi l'autismo è ancora misterioso, perchè non ci sono più "ricercatori" veri, dotati di fantasia, di vera spinta alla scoperta, insomma di PALLE. Bisogna avere il coraggio di mettere tutto in discussione, anche se stessi, anche i medici. Se non lo avessi fatto, da ragazzo, ci avrei lasciato la pelle; un grave choc anafilattico da abuso di cortisoni mi fece star molto male ed un medico voleva farmi tre iniezioni di ...cortisone. Rifiutai contro tutto e contro tutti, e quando finii in ospedale un Medico che meritava questo titolo mandò a quel paese colui che voleva uccidermi, queste furono parole sue. Ma ho avuto decine di altre "occasioni" nella vita, per rifiutare luoghi comuni, "pacchetti preconfezionati", cure o altro, e questo ha fatto la differenza tra vita e morte, tra benessere e malattia, tra tutto e..niente.
Perciò, se decidiamo di svegliarci, attenzione a quei piccoli particolari rivelatori che ci consentono di distinguere un imbroglione da un onesto, un "quaquaraquà" da un uomo, un Cretino da un Signore.

Marcello

martedì 26 giugno 2012

Una giornata al mare con l’autismo “silente” e il “normalismo” prevalente.



Qualcuno ha detto che siamo depressi? Sbagliatissimo. Chi ha interpretato questo dal mio precedente racconto è appunto perché, come già detto, spesso ci si sofferma sulla prima impressione o su un aspetto che altro non è che una delle tante sfaccettature della vita. E se nelle famiglie con autismo molte giornate possono essere buie o grigie, ci sono pure quelle luminose in cui ci si diverte con più gioia di quanto  si possa immaginare. C’è anche chi, facile alla depressione, evita con orrore ogni contatto con la realtà se questa non è colorata di rosa, e rifiuta di accettare come reali quelle situazioni che lui stesso non potrebbe e non riuscirebbe mai a sopportare. Una specie di sindrome di Peter Pan credo, che  porta costoro a sedersi sempre nel lato opposto al pessimismo ma non nello stesso banco degli ottimisti e tanto meno dei realisti; piuttosto in quello degli spensierati col paraocchi. "Quello che non vedo e che non sento, non esiste".
L’altro giorno, trovato un fazzoletto di spiaggia tranquillo - cioè non assediato come un formicaio- il nostro ragazzo si è finalmente svagato per qualche ora, e noi con lui. A distanza di diversi anni da quel suo spavento nel vedere una maschera subacquea in una spiaggia dell’isola di S.Antioco, l’ho finalmente convinto ad indossarne una delle mie e provarla in acqua. Come ho fatto? Bè non è stato facilissimo, c’è voluto del tempo e un minimo di dedizione, inutile raccontare il come perchè, tanto, ogni autistico reagisce alla sua maniera, e quello che funziona con Gabriele può non funzionare affatto con altri.
Nel pomeriggio, col mare piatto e l’autismo sul sereno – poco mosso, una coppia di anziani turisti provenienti dalla penisola si accomoda sulla rovente sabbia non distante da noi. Vedendo che anche io avevo pronto all’uso un fucile da pesca, il signore mi si rivolge per sapere qualcosa su quel tratto di mare e sulla vita acquatica sotto di esso. Così scambiamo due piacevoli chiacchiere marinare.
Gabriele nel frattempo era così tranquillo che i due turisti non si sono minimamente accorti del suo autismo, ma la cosa più curiosa di quella giornata al mare riguarda l’atteggiamento dei due vicini di ombrellone, che fin dal primo minuto dal loro arrivo si battibeccavano per ogni cosa; “Ma te l’ho detto io che li ci dovevi mettere il ghiaccio no?”  “E invece di dirlo perchè non lo hai fatto tu, perfettina mia?” “Ma senti questo, perchè non ti togli dal sole che ti aggrava i sintomi della vecchiaia, và a dormire in macchina con l’aria condizionata accesa..”
Io e mia moglie ci divertimmo parecchio; sembravano quasi due bambini dispettosi che litigavano per nulla, e così io e lei ci scambiavamo sguardi e risatine di soppiatto. Poi vennero fuori –nei loro battibecchi- altre terribili verità come: una muta troppo stretta, un calzino bucato, un’insalata di polpo immangiabile, quella volta che il tacco della scarpa di lei si spezzò proprio ad un ricevimento, e decine di altri fatti di cronaca “nera” dello stesso livello.
Ormai non riuscivamo più a trattenere le nostre risatine che si trasformarono in risatone da spanciarsi, e finì che  i due anziani coniugi si lasciarono contagiare dalla nostra gioia ma non mancando però di rimproverarsi qualcosa di tanto in tanto, giusto per non perdere l’abitudine. “Beati voi” dissi loro “se questi sono i motivi di dispiacere che avete avuto nella vita, bè vi auguro di averne sempre e solo di questo genere fino a cent’anni.
Certo è strano, siete venuti qui in Sardegna per litigare quando invece potreste godervi la bella giornata..” La signora guardò il suo compagno e, scuotendo la testa, gli disse “E però, sai che non ha mica torto il signore, siam partiti tre giorni fa da casa che discutevamo, e ancora non abbiamo finito...” Così i due si acquietano, e tra un bagno ed una risata la giornata trascorre in allegria per tutti, poi i due si prendono per mano e vanno verso la loro auto, voltandosi di tanto in tanto per salutarci.
I due simpatici turisti ci hanno dato lo spunto per delle riflessioni che abbiamo approfondito durante il viaggio di ritorno; abbiamo ripercorso mentalmente quell’altra vita nella quale, non conoscendo i veri affanni, anche noi ci preoccupavamo spesso per delle inezie, quelle che io adesso chiamo “Autentico Nonnulla D.O.C. Certificato".
Buone vacanze.
Marcello

lunedì 11 giugno 2012

LE ONDE


Le onde
Fanciulle che corrono al vento
Guerrieri che lottano contro gli scogli
Leoni furiosi e ribelli.
Poi...... mattina:
il primo raggio di luce
il colore del sole che addolcisce tutto.
Un velo da sposa sull’acqua.
E le alghe: ballerine
in un mondo parallelo.

Nataly – 10 anni

Nataly è un'amica di Gabriele dotata di
una sensibilità eccezionale.
Questa bellissima poesia ne è una dimostrazione,
solo una delle tante dimostrazioni della sua 
particolare dolcezza. 

giovedì 7 giugno 2012

Autismo, tra me e me.....

Di autismo se ne parla troppo, ma non abbastanza.
Nel senso che se ne parla molto a sproposito, e mai abbastanza nelle giuste sedi e nei giusti termini.
Sarebbe utile che se ne parlasse nelle scuole, per esempio, fin dalle elementari e non solo in quelle aule che ospitano uno studente autistico.
Anche perchè l’autismo è in grande aumento, è sempre più diffuso, e prima o poi capiterà a tutti di incontrare e conoscere un autistico a scuola.
Meglio conoscerne qualche caratteristica in anticipo, in modo che l’ignoranza non formi quel muro di diffidenza o, ancor peggio, quelle situazioni nelle quali un soggetto autistico viene guardato come un fenomeno da baraccone o una bestia rara, come purtroppo spesso capita per strada, in un ristorante, o dovunque egli possa avere uno di quei suoi tipici comportamenti che escono da quegli “standard” che la società ci impone.
Capisco che sentire un urlo improvviso possa destare allarme e gli sguardi cadano sull’autistico e su chi è in sua compagnia, ma se questo interesse –che dovrebbe essere del tutto momentaneo- diventa eccessivo o peggio ancora critico e ironico, significa solo che l’autismo si è momentaneamente incontrato con un’altra patologia sociale purtroppo diffusissima e difficilissima da curare: l’ignoranza.
Quest’ultimo disturbo, a volte curabile con grosse dosi di pazienza e, necessariamente, con un minimo di volontà e collaborazione da parte di chi ne è affetto, necessita di quotidiane iniezioni di cultura e di quella materia, purtroppo oggi scomparsa dalle aule scolastiche, che si chiamava Educazione Civica.
Ricordo con piacere quell’ora, si parlava di tante cose e situazioni nelle quali poi, più avanti, ci saremmo prima o poi trovati tutti, vivendo tra gli umani. E in quell’ora non c’erano neanche faticosi compiti da fare, non servivano carta e penna, ma solo un minimo di buon senso e voglia di capire e di imparare cose semplici ed elementari. Ma molto utili alla società. Ci hanno insegnato educazione  rispetto e discrezione verso chiunque, e in dose ancor maggiore verso coloro che, a causa di un malanno, erano più deboli e indifesi o comunque non in “regola” con gli standard abituali.
Capimmo certi meccanismi della natura –tutt’altro che perfetta- e crescemmo consapevoli che la vita non ci esonerava per sempre dall’ incorrere anche noi in qualche malanno di ogni genere.
Certo, mica tutti ascoltavamo con interesse quegli insegnamenti, ma chi non li imparava subito li assimilava magari più avanti, strada facendo, man mano che la vita presentava loro occasioni di riflessione.
Ciò nonostante, in giro ovunque ci sono persone gravemente affette da ignoranza cronica, spesso dovuta non a mancanza di educazione ma piuttosto a cocciutaggine nel voler essere asini.
Sono quasi subito riconoscibili da uno dei sintomi più rilevanti: puntano i loro occhi bovini (qualche volta suini) addosso alle persone che non rispettano i loro range di valutazione media, e per lunghi minuti si dimenticano di ritornare in quella condizione che antichi patologi hanno studiato e definita, in ambito Accademico, “De li Cazzi Propri”.
Spesso occupano -con irrigidita postura- un pezzo di marciapiede o un portone, oppure stanno ore seduti davanti al tavolino di un bar, e tendono a non perdersi nulla di ciò che avviene attorno a loro. Sovente sono attratti persino da una banale manovra di parcheggio, specialmente se al volante c’è una donna. Figurarsi la loro soddisfazione se possono arricchire il personale bagaglio culturale assistendo alle urla di un soggetto “non a norma” o alle sue “stranezze”. Ecco, in questi casi c’è poco da fare, l’ignorante è ormai cronico, il suo male non è stato riconosciuto e corretto in tempo e spesso si aggrava ulteriormente con l’età. Accompagnerà il soggetto nella sua tomba, ma inconsapevole del malanno che lo ha seguito forever. Beato e soddisfatto. Amen.
Oh ecco, son partito parlando di autismo e invece ho dato spazio all’ignoranza, ma è stato necessario. Per affrontare e comprendere l’autismo –ma anche tante altre “benedizioni”- sarebbe indispensabile cercare di curare o almeno correggere il vero grande male del secolo.
L’ignoranza non salva neanche molti genitori di soggetti con autismo, naturalmente, anzi può essere loro indotta incolpevolmente per via della disperazione o della disinformazione, facendo si che cadano nelle trappole degli innumerevoli venditori di illusione. Quest’ultima professione si è ingrandita di pari passo ai malanni di questi tempi, tra i quali naturalmente l’autismo. Ne fanno parte persino quei veri e propri ciarlatani che asseriscono di aver guarito casi di autismo !
In qualche caso di ciarlataneria darei associazione di colpa a quei medici che,  diagnosticando come autismo un caso di semplice ritardo mentale, hanno dato modo a questi profittatori di assumersi il ben retribuito ruolo di guaritori.
Sarebbe pure utile che medici e genitori evitassero di chiamare autismo ben altre patologie. Soggetti con lesioni cerebrali vengono spesso definiti autistici, ma solo in qualche caso hanno dei caratteri autistici e comunque come tratto secondario. Si crea così confusione mediatica, disinformazione, anche se –umanamente parlando- capisco che un genitore preferisca dire “mio figlio è autistico” piuttosto che “cerebroleso”.  Lo trovo comunque un atteggiamento non costruttivo, anche perchè spesso dettato da quella convinzione errata e ormai socialmente adottata che l’autismo sia associato alla genialità.
L’autismo è una pillola amara, amarissima, da ingurgitare per tutta la vita, inutile cercare di addolcirla con qualche granello di zucchero. E la società di oggi, confusa e malata, avrebbe bisogno di azzerare certi termini, certe convinzioni errate, i luoghi comuni, e ripartire da zero nel cercare un senso alle cose. In questa confusione di concetto rientra l’immaginario collettivo che identifica l’autistico come qualcosa di geniale, e che faccia dei suoi familiari delle persone persino fortunate.
“Ah tuo figlio è autistico, caspita, come Tesla e come Einstein, e dimmi conta gli stecchini per terra come Rain Man? “
Ecco cosa significa Disinformazione. Certo non sempre se ne ha colpa, se qualcuno non ha mai avuto direttamente a che fare con l’autismo, i pacchetti preconfezionati son questi. E certi genitori non fanno altro che continuare a distribuire di questi pacchetti. Mentre invece bisognerebbe sottolineare che una cosa è essere un Genio con tratti Autistici, ben altra è essere un Autistico con qualche tratto di Genialità....
Antropologicamente interessante è assistere alle varie chiacchiere e diatribe tra forumisti e facebookisti che impegnano tanto del loro tempo (ma come lo trovano...?) nell’autismo. Nonostante uno o più casi di autismo in famiglia –e accidenti, posso affermare con cognizione di causa che è molto impegnativo..- dedicano ore ed ore quasi quotidiane a parlare del nulla, a lamentarsi del sonno perso, del troppo daffare, del malanno e della malasanità, della malascuola e della malasorte....per poi, improvvisamente, rallegrarsi e vantarsi di essere “genitori speciali” di “bimbi speciali” che il buon Dio ha mandato loro. Beati prediletti... Poi altro momento di sano orgoglio e si spulciano le genialità: “ Caspita, ma lo sapete che mio figlio sa fare le equazioni” “Il mio ricorda tutti i numeri di telefono del quartiere” “E il mio allora? Mi legge nel pensiero..!” “Mia figlia invece ama i documentari sulla dissolvenza policromatica del crepuscolo estivo riflesso sulla coda del tucano del Madagascar!”.
Ma vaffanculo! 
Mio figlio ricorda i nomi di tutti i giornalisti, può stare in equilibrio su una palla grande mentre con le mani palleggia una pallina da tennis, e allora? Ma cribbio, tutto ciò sarebbe fantastico, se solo sapesse allacciarsi le scarpe, uscire da solo, essere un minimo indipendente. Sarebbe fantastico se i nostri autistici potessero dimenticare quelle loro piccole e inutili genialità e vivere la vita, capire il senso dei discorsi, uscire, amare, odiare, insomma vivere.
Invece sento discorsi strani..”Mio figlio è autistico ma non è malato come dicono i dottori.. E’ speciale, ringrazio Dio e sono felice, felicissimo..” Bene, ma poi si lamentano se una commissione medica li chiama a visita “Ma come, con un malanno così grave, hanno il coraggio di metterlo in discussione..?”
Ma che diamine volete, mica le capisco tutte queste contraddizioni e, sinceramente, mi sentirei parecchio a disagio a ringraziare un Dio per aver dato una simile infelicità a mio figlio.
Certo, ogni tanto ride e sembra essere felice, e son momenti in cui si ricaricano le batterie del cuore di noi genitori (si chiama spirito di sopravvivenza, un meccanismo di protezione attuato dal nostro cervello...) ciò non toglie che l’autismo è devastante e c’è ben poco da stare allegri, perché renderà la loro vita, tutta, intera, priva del sale della vita.
Attenzione a insistere sul fatto che l’autismo non è una malattia, c’è già un medico, Laurent Mottron, che dice “I dati recenti e la mia esperienza personale suggeriscono che è il momento di cominciare a pensare all’ autismo come un vantaggio in certi ambiti, e non come a una croce da portare”...” Il gruppo di ricerca di Mottron ha fortemente affermato  le abilità e talvolta le superiorità degli autistici in più operazioni cognitive quali la percezione e il ragionamento.” (sic!) Di questo passo, tra genitori esaltati e medici fantasiosi, ci ritroveremo davvero ad essere definiti come dei fortunati che non hanno nulla da chiedere ma ..anzi solo da ringraziare Dio e la società. E zitti zitti!
Forse tra qualche milione di anni, se davvero ci evolveremo dopo essere usciti da questo Medioevo, e solo dopo aver conosciuto a fondo il nostro cervello “normale”...l’uomo potrà dedicarsi sul serio a cercare di capire il cervello degli autistici. Non prima.
Continuate pure voi a raccogliere bollini da applicare sulla vostra patente di “Genitore Speciale”.
Io non cerco allori ma cerco ogni giorno di trovare la forza per andare avanti comunque, nonostante mille difficoltà e mille preoccupazioni, senza perdere troppo tempo a blaterare o ringraziare divinità.
Piuttosto ringrazio quelle persone reali che, con lodevole bontà di spirito, hanno avuto  e hanno a che fare con mio figlio. Assistenti e insegnanti, una neuropsichiatra speciale,  quei suoi tanti compagni di scuola che ne hanno avuto comprensione e cura. Ringrazio i miei amici, pochissimi ma buoni, per fortuna, che hanno comprensione quando non mi trovano, quando dico loro "ci vediamo domani" e invece il domani non ci sono, assente per autismo.
Capisco i timori e le incertezze che, inevitabilmente, s’incontrano quando si ha a che fare con l’autismo e le sue particolarità; io stesso che ci convivo ogni giorno ed ogni notte, mi stupisco di quanto si impari e ci sia ancora da imparare per tutti i giorni che ancora mi rimangono.
Nel frattempo, i giorni passano anche per lui, e presto sarà un autistico adulto. Nuovi problemi, nuove burocrazie, nuove angoscie, specialmente nel pensare a che ne sarà di lui quando noi saremo vecchi e incapaci. A chi lo lasceremo?
A quanto leggo, ci sono anche genitori che non si pongono questo problema e sono totalmente fiduciosi nelle “istituzioni”, negli “specialisti”, e qualcuno mette in campo – evvai..- il solito intervento divino, convinti che qualche angelo li seguirà.
Strani questi angioletti, devono essere assai selettivi; mi è capitato di vedere tristi pagine di cronaca nera con strazianti immagini di soggetti deboli, anziani o malati, che si beccavano gragnuole di schiaffi e pugni. E qualche malato mentale che è stato direttamente fatto fuori.
Cos’è, non avevano raccolto abbastanza buoni-punto?
Mah, lo so, quelli che credono agli angioletti rispondono: “E’ un mistero divino, ci sono quelli che vanno salvati e altri nooo..”
Bravi, continuate a crogiolarvi nei vostri misteri, io cerco qualche certezza da tirare fuori in questo immenso mare di fango, di nulla, di falsità, di ipocrisie e di apparenze.
Non sono come quelli che gridano al miracolo perchè il nonno, dopo aver capottato col trattore, è stato tirato fuori maciullato ma ancora vivo. Dov’era il santo di turno, un’attimo prima? Distratto? Stava giocando a scacchi?
Tra le tante eresie che mi è toccato sentire, eccone alcune che fanno riflettere: “Ooh grazie a Dio  a me i figli sono nati sani!”  -  “Sono in attesa del terzo figlio, perchè grazie a Dio a me nascono tutti sani.”  -  “Ho un ragazzo sulla sedia a rotelle ed uno autistico, ringraziando Dio il terzo è nato sano..”  -  “Grazie a Dio, ci prendiamo cura dei bambini malati che abbiamo, siamo genitori fortunati..”
Non ne cito altre, bastano e avanzano per chi ha le capacità intellettive di rifletterci su.
Io grazie a Dio ho smesso di tempo di credere in divinità preconfezionate dall’uomo e grazie alle quali campano e stracampano molti affaristi, ho superato le superstiziose paure della morte e dell’inferno. E giusto per capirne di più, mi sono preso la briga di leggermi almeno un paio di volte la Bibbia, quel librone che magari non manca nelle case di coloro che si definiscono “cristiani” e che però si guardano bene dal leggere. Strana cosa, sarebbe come definirsi elettrotecnico senza aver minimamente studiato neppure la basilare Legge di Ohm.
E prendo pure le distanze da quelli che, non credendo in un Dio, trovano come unica alternativa il Darwinismo, l’evoluzione. Bel dogma anche questo, bisogna crederci e basta, anche se costernato di cazzate grandi quanto questo pianeta. Quale evoluzione, quella che ci vede ancora ingabbiati come polli, inconsapevoli delle nostre larghe ali, a farci spennare da chi, più furbo di noi, ci costringe ad una vita tutt’altro che libera? Si è evoluta la tecnologia, quella si, ma noi vaghiamo ancora in un buio medioevo fatto di secolari o millenarie credenze, usi e costumi spesso barbari, a discapito di una vera evoluzione che dovrebbe consistere nel toglierci tutti i paraocchi che ci sono imposti. Consideriamo solo i due estremi di ogni cosa, senza più vederne le mille sfumature intermedie. Nero o Bianco. Destra o Sinistra. Dio o Darwin.
Curiosamente anche l’evoluzione sembra prediligere alcune specie a discapito di altre. Penso, ad esempio, al povero Nautilus costretto da chissà quanti millenni a spostarsi all’indietro e spesso cozzare contro gli scogli. Perchè non ha sviluppato un bel paio di specchietti retrovisori...? La giraffa poi....che ha il collo così lungo a furia di tenderlo per poter mangiare le tenere foglie degli alberi, bella storiella. Le capre fanno lo stesso, ma forse hanno bisogno di qualche altro milione di anni.
Dogmi, solo dogmi non dimostrabili e ai quali bisogna credere e basta. Di dimostrabile invece, c’è che se davvero ci fosse un Dio onnipotente interessato a noi, la terra non griderebbe di malanni e disperazione, guerre e carestie, miserie e atti criminali di ogni genere. E non vedo neppure molti “evoluti” intorno a noi. Forse gli evoluti sono quelli che il sabato sera o la domenica girano nelle città strombazzando per una partita di calcio, magari truccata? O forse quelli che adesso sono preoccupati per la tanto discussa “prova costume” con relativo “lato B”? E tutto questo nel mentre che qualcuno studia il modo di spremerci ancor di più come limoni. Divinità della politica, del calcio, del gossip. Una civiltà così evoluta che è suddivisa in gruppi che altro non desiderano che di avere un leader, un esempio, un mito da seguire cecamente, senza troppe domande, senza “se” e senza “ma”. Bella evoluzione, a me pare di più una lunga pausa, uno stand-by del cervello, il risultato di una metodica IPNOSI COLLETTIVA propagata attraverso i media e indotta nella società stessa da individuo a individuo.
Possa Dio, quello che forse è energia racchiusa in ogni atomo, risvegliare le coscienze, lo spirito e la curiosità, la voglia di imparare, la logica, e porre così fine per sempre alle superstizioni. Spalancaci gli occhi, facci vedere che la vita non è una piatta linea retta che parte dal punto A ed arriva a quello B, ma un cerchio più che tridimensionale, dove A può trovarsi dopo B e la sinistra può essere a destra della destra che così pare sinistra, e l’alto e il basso dipendono solo da come vedi le cose.
Che risate si sta facendo Gabriele mentre ripeto ad alta voce ciò che penso, gli piace sentir parlare.
Non so chi dovrei ringraziare per tutto ciò che è e sarà la sua vita, se Dio o l’evoluzione, una industria farmaceutica o semplicemente il caso e la natura.
Per non sbagliare, e non offendere nessuno, faccio così: non ringrazio proprio.
Marcello
P.S. A coloro che si costruiscono i siti web, i blog e le pagine varie su internet senza troppa fatica, facendo copia-e-incolla, vorrei dire che sono stanco di trovare nostri scritti o poesie qua e là ricopiati senza citarne la fonte e l’autore e senza neanche prendervi il piccolo disturbo di chiederci il permesso. La mancanza di tempo e di fantasia non è una colpa, la maleducazione si.

venerdì 4 maggio 2012

FALSI INVALIDI E VERITA' NASCOSTE



 Ogni pochi giorni sui giornali ed i telegiornali si fa un gran parlare di ciechi che guidano l’auto, di paralitici che camminano e via discorrendo...... Si sbatte il mostro in prima pagina, si fanno gli scoop giornalistici col nome e la foto del “reo” che ha truffato lo Stato per tanti anni.
Tutte le volte mi pongo la stessa domanda:
Ma i giornalisti, o forse è più giusto chiamarli “pennivendoli” perchè non parlano mai di chi sta dietro a queste false invalidità?
Come ben sanno tutti coloro che hanno la sfortuna di avere una persona gravemente disabile in casa, nel verbale di riconoscimento dell’invalidità compaiono, in calce, ben cinque firme:
quella del Presidente della Commissione, che è il principale responsabile, quella di altri due medici, quella di un assistente sociale e quella del segretario verbalizzante.
E allora continuo insistentemente a chiedermi: PERCHE’ non si fanno MAI i nomi delle persone che hanno dichiarato, con tanto di firma,  l’invalidità del “falso invalido”? Perchè non vengono radiati dall’Albo dei Medici e condannati i pagare i danni allo Stato? E’ chiaro che il falso invalido non si è fatto il verbale da solo! Ma forse il problema è più complesso: forse dietro certi medici ci sono certi politici che chiedono favori e forniscono invalidità in cambio di voti ed è per questo che non si vuole scoperchiare la pentola che contiene il verminaio.
E così i telespettatori e i lettori beoti continuano a prendersela coi falsi invalidi
e non con chi li ha “generati”.
E non sanno, perchè di questo non se ne parla proprio, di quanti VERI INVALIDI si vedono negare l’invalidità pur avendo malattie croniche e gravemente invalidanti come il morbo di Parkinson o l’Alzheimer o la sclerosi multipla o la SLA solo perchè riescono ancora a camminare sulle proprie gambe e non hanno conoscenze altolocate.
In particolare con le persone anziane  si tende ad allungare all’infinito i tempi della visita, nella speranza, nemmeno tanto celata, che nel frattempo muoiano in modo che lo Stato avvoltoio possa risparmiare sulla pensione. Negano l’indennità di accompagnamento, attendono i tempi del ricorso, e intanto il tempo passa......e i familiari si fanno carico completamente dal punto di vista economico e assistenziale di queste persone.
Spesso sono costretti a lasciare il lavoro e in ogni caso a rinunciare a qualunque forma di vita sociale.
Ma di questi casi i giornali non si occupano, non fanno notizia.
Come non fanno notizia i tagli all’assistenza scolastica degli alunni disabili;
Non fa notizia la mancanza o la chiusura di strutture diurne o residenziali per disabili, le battaglie per avere qualche ora di logopedia o di psicomotricità.
Ai pennivendoli asserviti ai politici voraci e corrotti interessa solo indicare il “falso invalido” e non le migliaia di veri invalidi lasciati senza assistenza e senza servizi.
“QUANDO IL SAGGIO INDICA LA LUNA
  LO STOLTO GUARDA IL DITO”
(Proverbio cinese)

Giovanna

martedì 21 febbraio 2012

AUTISTICI ADULTI E.... DIMENTICATI.



Chissà perchè quando si parla di autismo si tratta sempre di "bambini autistici".
Pare che gli autistici rimangano sempre bambini e non diventino mai "adulti autistici".
Perchè? E' semplice, perchè gli autistici una volta diventati adulti vengono dimenticati
dalle istituzioni. Da bambini c'è la buffonata dell'integrazione scolastica che in realtà
non è mai esistita perchè a scuola non viene rispettata la loro esigenza di continuità didattica
e cambiano continuamente insegnanti di sostegno e assistenti,  che sono indispensabili
figure di riferimento. Perchè i bambini autistici trascorronno gran parte dell'orario scolastico
nelle aule di sostegno affinchè non disturbino i compagni "normodotati" e gli insegnanti
curriculari. In buona sostanza perchè tutto ciò che è scritto sulla famosa L. 104/92 che
dovrebbe tutelare l'inserimento scolastico dei bambini autistici rimane solo e sempre
una mera "dichiarazione di intenti", fumo negli occhi, un modo per illudere i genitori.
Man mano che i bambini autistici crescono tutto diventà più difficile, cade la maschera
ipocrita e beffarda dell'"accoglienza", le ore di sostegno diminuiscono in maniera
esponenziale ed è semre più visibile e scandaloso l'isolamento di questi bambini ormai
diventati ragazzi. L'isolamento delle famiglie è sempre più marcato, man mano che
aumenta l'età degli autistici aumenta anche l'età e la stanchezza dei genitori e la
solitudine delle famiglie. Molto spesso aumentano anche i comportamenti problema
e la gestione della vita quotidiana che può trasformarsi in un autentico inferno.
Al compimento dei 18 anni il legislatore si accorge che la persona autistica ha bisogno di una tutela, di
un rappresentante "legale". Lunghe peripezie per risolvere anche questo problema.
Nuova, ennesima visita della Commissione Medica per essere proprio certi che abbiano diritto
alla pensione o che magari nel frattempo sia accaduto il prodigioso miracolo della
guarigione, quando, essendo medici, dovrebbero sapere in partenza che la guarigione
NON ESISTE PER GLI AUTISTICI, a meno che non sia stata sbagliata in partenza
la diagnosi. Ma non si sa mai, meglio accertarsi che lo Stato non possa incamerarsi
anche quei pochi spiccioli di pensione. Meno pensioni, più privilegi per i politici voraci!
Dopo il compimento dei fatidici 18 anni si passa dalla Neuropsichia Infantile al Centro
di Igiene Mentale che altro non è che un distributore automatico di farmaci a volte
inutili, più spesso dannosi. Decine di terapie devastanti che peggiorano la situazione,
se si è fortunati funzionano per qualche tempo, poi smettono di funzionare e ti fanno
pagare anche gli interessi del "prestito" di relativa tranquillità precedente.
Per gli autistici adulti e per le loro famiglie si spalanca l'abisso del "nulla".
Non esistono o meglio sono scarsissime le strutture di accoglienza (sia diurne che residenziali specifiche)
e praticamente inarrivabili.
Gli autistici adulti e le loro famiglie sono SOLI. Per loro lo Stato non esiste. Non ci sono aiuti, non
ci sono diritti. Solo un'immensa sconfinata disperazione.
   Giovanna
- Il quadro raffigurato all'inizio del post è stato dipinto da Marcello. Titolo "Le tre barche" -