Molti genitori di ragazzi autistici vivono profondi sensi di colpa che si manifestano in angoscianti dubbi:
"Sarà stato il vaccino? E se magari non glielo avessimo fatto, adesso non avremmo un figlio autistico..O no?" Oppure:
"Se almeno lo avessimo fatto diagnosticare in tempo, precocemente, quanti trattamenti utili avremmo potuto fare..Ora non sarebbe messo così male...O no?".
Allora ci si informa, cercando tra mille quale sia la terapia migliore, la più efficace, la più seguita, o semplicemente quella "di moda" del momento, col senno di "Meglio tardi che mai".
A questo punto, a chi non è capitato di sentirsi dire "che sarebbe stato meglio farlo prima, che ormai era un po tardi, che non bisognava perdere tempo"? E così ci fanno un'altra iniezione di sensi di colpa, ma non senza poi darci un dolcetto col quale infonderci un minimo di motivazione: "Se cominciamo oggi è meglio di domani."
Bene, affidiamo il bambino alla terapista (di una delle tante pratiche terapeutiche possibili) e a caro prezzo lo mettiamo a disposizione di un/una specialista per molte ore alla settimana. Durante queste terapie capita che il piccolo paziente abbia delle crisi, urli o faccia pure volare la sedia o gli oggetti, e a questo punto l'atteggiamento dei terapeuti è sempre lo stesso: "Ma che strana reazione, che cosa è successo, per caso l'ambiente familiare è poco sereno, ultimamente?"
E tu stai li a pensare, a roderti, ti chiedi cosa puoi aver combinato di male .. "Forse il ragazzo ha assistito a qualche discussione, o ci sono stati cambiamenti improvvisi...?!?"
"Mah, no, veramente..non mi pare.." Ma lo sguardo della terapeuta è incredulo: "Vaaabbè, sicuramente andrà meglio alla prossima seduta, cercate di tenerlo tranquillo e propositivo.."
Alla successiva, se il ragazzo è ancora mal disposto, ti senti dire più o meno le stesse cose, se invece rimane più tranquillo, allora...ecco che viene elogiata la terapia: "Ooh oggi andiamo proprio benone, mooolto meglio, bene bene stiamo facendo buoni progressi continuiamo così si si si sii".
E così passano giorni, settimane, mesi, a volte anni, e nel mentre c'è lo Specialista Maximo che fa le supervisioni periodiche. Questo, di solito, guarda il ragazzo sgranando gli occhi con meraviglia: "Coomplimeeentii, ma guarda comè migliorato il ragazzo, stiamo andando davvero davvero benone!" E tra un sorriso e l'altro se ne va via con 150 euro in tasca in più per la "SuperVisione".
La "leva" psicologica ha funzionato, quella sottile subdola manipolazione mentale che qui viene messa in atto è di livello basso ed elementare ma funziona dalla notte dei tempi, e non riguarda l'autismo ma ha come soggetti i suoi familiari, soggiogati da un efficiente gioco mentale: tenerli in pugno nella convinzione che tutte quelle spese e fatiche siano abbondantemente ripagate dai risultati. Si, magari davvero c'è stato qualche passo in avanti, ma mi permetti il dubbio che, forse, ci sarebbe stato anche senza terapie? Io me lo concedo. Spesso i sensi di colpa, anche se infondati, vengono smorzati a suon di bigliettoni. Pagando, sentiamo di far qualcosa per i nostri ragazzi, e più paghiamo meglio stiamo. Nel frattempo l'autismo è ancora li, l'autismo non lo fotti coi giochetti psicologici, il "normalismo" si, anzi questo si lascia fottere da solo. Ma serve anche per mettersi in pace con gli altri, quei genitori nelle stesse condizioni, che ti criticherebbero se anche tu non facessi fare la loro stessa terapia a tuo figlio. Eh si, se anche tu non fai fare 36 ore settimanali di terapia "Vattelapesca" a tuo figlio, ti colpevolizzano, si meravigliano, ti criticano. E naturalmente a loro la terapia funziona eccome! Mai e poi mai potrebbero ammettere che non è cambiato niente, il loro ego è rassicurato e convinto dai soldi spesi, e voi vi dovete mettere allo stesso livello.Ci sono genitori che hanno iniziato il loro percorso di colpevolizzazione fin dalla prima seduta dal psichiatra, con teorie come quella della "mamma frigorifero" per poi passare agli altri genitori e persino alle associazioni varie: sembrano fare a gara a chi più può trovarti un difetto per criticarti, possibilmente alle spalle. E si rischia di finire nel baratro di un esaurimento nervoso, se non impari ad indossare una bella armatura Medievale, l'ideale per difenderti, appunto, da gente che sembra vivere ancora in quel periodo oscuro.
In tutto questo marasma di terapie, di associazioni che "tirano acqua" al proprio mulino, ci sono pure quei genitori "illuminati" che fan le valigie per andare in Madagascar o in Tanzania perchè "Li l'autismo lo curano e lo guariscono e tu se continui a rimanere qui sei solo un coglione perchè vuol dire che non ami tuo figlio!" E tu passi altri giorni di malumore e di dubbi, però poi gli "illuminati" li rivedi tornando con la coda tra le gambe, spennati e scornati, ma spesso con la cresta ancora dritta che, nonostante il "loro" autismo non sia migliorato per niente e anzi, forse peggiorato, continuano a spargere "preziosi" consigli a manca e a destra.
Sinceramente e parlando da Barbaricino con sangue misto Andaluso, forte come "abbardente" e acciaio temprato di Toledo, devo dire che di tutti questi personaggi da Gran Varietà ne ho i coglioni pieni.
L'autismo sembra dividere i genitori che lo vivono, cosa che non accade per altre patologie, ma in realtà non è certo l'autismo in se a fare questo ma -piuttosto- la segatura che occupa gran parte della scatola cranica di certi genitori, e i martellamenti riguardo terapie, metodi, cure, guarigioni, cazzate cazzate e altre cazzate.
Benissimo ha fatto Franco Antonello a portarsi suo figlio in moto in giro per mesi, contro il parere degli "esperti". Da che mondo è mondo, le migliori e più grandi scoperte sono state fatte da persone che sono uscite dagli schemi prestabiliti, dai binari tracciati dalla scienza, dalla medicina, da tutto. Ed è forse per questo motivo che oggi l'autismo è ancora misterioso, perchè non ci sono più "ricercatori" veri, dotati di fantasia, di vera spinta alla scoperta, insomma di PALLE. Bisogna avere il coraggio di mettere tutto in discussione, anche se stessi, anche i medici. Se non lo avessi fatto, da ragazzo, ci avrei lasciato la pelle; un grave choc anafilattico da abuso di cortisoni mi fece star molto male ed un medico voleva farmi tre iniezioni di ...cortisone. Rifiutai contro tutto e contro tutti, e quando finii in ospedale un Medico che meritava questo titolo mandò a quel paese colui che voleva uccidermi, queste furono parole sue. Ma ho avuto decine di altre "occasioni" nella vita, per rifiutare luoghi comuni, "pacchetti preconfezionati", cure o altro, e questo ha fatto la differenza tra vita e morte, tra benessere e malattia, tra tutto e..niente.
Perciò, se decidiamo di svegliarci, attenzione a quei piccoli particolari rivelatori che ci consentono di distinguere un imbroglione da un onesto, un "quaquaraquà" da un uomo, un Cretino da un Signore.
Marcello
Carissimi genitori io capisco un po la situazione e nel tempo ho pensato a tutte le cause possibili ed immaginabili per questo male sfuggente! Vaccini-tv-genetica-veleni-virus-alimentazione e sono arrivata alla conclusione che siccome esistono vari tipi di autismo può darsi che alcuni dipendano da un fatto e altri da un'altro peró mi sono scontrata con la causa più negata in assoluto la madre frigorifero!
RispondiEliminaMia sorella quando era incinta era isterica sembrava che la bimba le desse addirittura un gran fastidio in pancia e non le piaceva per nulla sentirla muovere! Ma se le rammenti questo lei dice assolutamente che non è vero ma lei non se lo ricorda proprio com'era!!!!!!dopo la nascita peggio che peggio!! Ha fatto di tutto per non allattare era sempre nervosa e la bimba di rimando piangeva in continuazione e non dormiva , l'ha sempre oppressa e maltrattata e mai veramente coccolata!! Continui litigi tra lei e suo marito etcetc. Ora mia nipote ha 6 anni quasi ed è conciata proprio male Piena di tic nervosi e tratti autistici!!!!! E di casi così ne vedo a bizzeffe dove le famiglie Sono un Po sgangherate , di franco Antonello mi colpisce che la madre abbia deciso di vivere separata con il figlio neurotipico io che sono madre non mi sarei mai e poi mai sognata di tagliare la corda!!!!
E allora mi sorge veramente il dubbio che alcuni casi ( ma non tutti) di autismo sono proprio legati a cause famigliari o di grave stress materno durante la gravidanza della madre o depressione post parto e via dicendo! Scusate ma l'esperienza mi porta proprio a questo! E se per qualcuno è così tanto no lo ammetterà mai come fa mia sorella che proprio non se lo ricorda o non se ne è mai resa conto!!!! O non lo accetta. Claudia
Gentile Claudia, prima di tutto grazie per aver commentato sul nostro blog. Come madre di un ragazzo autistico il tuo commento mi porta inevitabilmente a fare alcune considerazioni e a pormi alcune domande. Immagini che tu, in quanto madre, sappia bene quanti e quali sconvolgimenti possa comportare questo stato in una donna, compresa la depressione post-partum, tra l'altro molto diffusa. Credo anche che tu abbia avuto l’immensa fortuna, troppo spesso data per scontata, di avere un figlio (o una figlia) sana e non apprezzo molto il tuo ergerti a giudice severo nei confronti di tua sorella. Non è una colpa avere un figlio malato, come non è un merito avere un figlio sano.
RispondiEliminaPurtroppo la vita, come diceva Forrest Gump, è come una scatola di cioccolatini: non sai mai quello che ti tocca. E nessuno al mondo può dirsi immune dalla disabilità e dalle malattie.
Il fatto che tu sostenga, almeno in alcuni casi, la teoria della madre-frigorifero (sconfessata dallo stesso Kanner che per primo la propugnò e che per questo chiese scusa a tutte le madri) mi fa accapponare la pelle.
L'autismo è un disturbo organico di tipo biochimico e nel quale, è stato accertato, sono coinvolti alcuni geni già identificati. Ciò è dimostrato dal fatto che i gemelli omozigoti, cioè con lo stesso patrimonio genetico, sono sempre entrambi autistici.
Se davvero l'autismo potesse essere provocato da un'infanzia difficile, da traumi o maltrattamenti credo che saremmo davvero in pochi a non essere autistici: io per prima.
Ti posso anche dire che Anna Freud, la figlia del famosissimo padre della psicanalisi, ha effettuato uno studio su bambini sopravvissuti ai campi di concentramento nazisti, ai bombardamenti della seconda guerra mondiale (esistono traumi peggiori di questi?) e NESSUNO di loro è risultato autistico.
Quei traumi si superano o magari lasciano dei segni nel carattere, ma dallo studio è risultato che non rendono autistici. E sai perchè? Perchè autistici SI NASCE! Il fatto che la scienza medica non sia ancora in grado di dimostrarlo con un esame specifico, come per la sindrome di down o altre patologie, non autorizza nessuno a gettare ancora fango sulle madri, già abbondantemente distrutte dal disturbo devastante e inguaribile dei propri figli.
Per quanto riguarda la tua nipotina io non conoscendola non posso giudicare, ma ti posso dire che tratti autistici non significa proprio nulla, o è autistica o non lo è.
I "tratti" autistici li abbiamo tutti. Mi riferisco a comportamenti ripetitivi, routinari, compulsivi, come per esempio controllare mille volte di aver chiuso il gas o spento la luce specialmente in periodi di stress. Ma questo non è autismo.
Purtroppo troppa gente parla di autismo senza sapere cosa sia e fioriscono le leggende....
Mi sentirei di consigliarti di stare vicina alla tua nipotina, osservare se conosce il gioco simbolico (fare finta di...) se parla normalmente, se ha problemi di apprendimento. E di dare una mano anche a tua sorella, evitando giudizi sommari e cercando semmai di essere di aiuto e conforto.
Nel mio libro "Gabriele vuole la luna" parlo della mia esperienza con l'autismo e definisco "criminale" l'atteggiamento di alcuni psicologi, per fortuna sempre più rari, che ancora parlano di madri-frigorifero. Ti posso assicurare che TUTTE le madri di bambini e ragazzi autistici che conosco sono estremamente attente ed affettuose nei confronti dei propri figli pur affrontando una vita talmente difficile da potersi definire "ai limiti della sopravvivenza". Viceversa molte madri disattente o menefreghiste hanno la fortuna di avere dei figli sanissimi e tranquilli.
Un caro saluto
Giovanna, madre di Gabriele, un Ragazzo Speciale