venerdì 3 agosto 2012

AUTISMO E TRICCHEBALLACCHE


L’autismo, essendo un disturbo di cui la scienza medica ha capito ben poco, è spesso, nell’immaginario collettivo, circondato da un alone di magia.
Questi bambini e ragazzi sono visti come dei geni con abilità particolari.
In effetti spesso le hanno queste abilità. Peccato che poi nella vita di tutti i giorni non serva a niente ripetere a memoria un intero telegiornale o elencare tutti i tipi di automobili in commercio. Mancano le abilità per affrontare la vita quotidiana, per cavarsela in quella giungla che è la vita sociale.
Manca la capacità di accettare e gestire le frustrazioni, di aspettare il proprio turno, di esprimere i propri sentimenti o spiegare i propri disturbi fisici.
Sto parlando di quello che viene definito “autismo severo”.
Di quell’autismo che è capace di rendere la vita quasi impossibile.
Ci sono poi forme di autismo più leggere ma comunque sempre complicate da gestire.
Tutto questo presunto “mistero” fa si che le persone autistiche attirino l’attenzione di ciarlatani che s’inventano le soluzioni più disparate per “farli guarire”. Intanto per guarire da una malattia bisogna conoscerne le cause ed in questo caso, come già scritto, si brancola praticamente nel buio.
E quindi prosperano i sostenitori della “Comunicazione facilitata” secondo la quale se tu metti un bambino autistico davanti alla tastiera sfiorandogli il braccio o la spalla, lui è in grado di esprimere concetti profondi e pieni di sentimento ed empatia degni di un premio Nobel per la letteratura.
Peccato che tali concetti scaturiscano dalla mente del facilitatore che dirige il suo braccio.
Nonostante tutto ciò sia stato abbondantemente dimostrato anche in aule di Tribunale, molti genitori hanno un disperato bisogno di vivere nell’illusione che i propri figli abbiano un mondo interiore da esprimere. Chissà poi perchè, quelli che sanno parlare tutti questi pensieri profondi non li esprimono a voce. Ecco cosa fa comodo ai guaritori-stregoni: i genitori che vivono di sogni, che non sanno tenere i piedi per terra e cercano disperatamente di rifugiarsi nelle “terapie alternative”.
Nel tempo abbiamo avuto Doman-Delacato, psicoterapia, Metodo DAN! (notare il punto esclamativo) TEACH, Comunicazione Facilitata, Terapia Comportamentale e chi più ne ha più ne metta. E siamo sempre allo stesso punto!!!
Da notare poi che tutto ciò che fanno i nostri figli autistici assume la connotazione di “Terapia”.
La persona autistica non ascolta musica come tutti gli altri: Fa Musicoterapia (Euro 25/ora)
Non fa quella che un tempo si chiamava ginnastica: fa Educazione Motoria (Euro 18/ora) contro i 70 euro mensili dei ragazzi “normodotati”. Non gioca: fa “ludoterapia”. Non va a cavallo: fa ippoterapia (anche 60 euro/ora) se a seguirlo è uno psicologo molto sveglio (!). Non fa il bagno in piscina: fa idroterapia a caro prezzo.
La terapia cognitivo-comportamentale poi, ultima meraviglia, costa circa 25 Euro l’ora e va fatta in maniera intensiva, diciamo pure ossessiva, per tante ore al giorno per dare risultati quasi nulli. Diciamocela la verità, senza nascondersi dietro a un dito.....
C’è chi porta il proprio figlio a Lourdes, chi dall’esorcista, chi in America, tutti alla ricerca di una guarigione improbabile o meglio impossibile.
Perchè l’autismo è un disturbo di natura organica, biologica del quale non si sono mai scoperte le cause.  C’è ben poco di magico nella vita di queste persone che non avranno mai una vita nemmeno vicina alla “normalità”, che avranno sempre bisogno di qualcuno che si prenda cura di loro.
E le strutture non ci sono.
Mancano i Centri Diurni e quelli Residenziali per il “Dopo di Noi”, manca la possibilità per le famiglie di “prendere fiato”. E finchè ci saranno genitori che continueranno a divulgare falsità, a credere agli stregoni, a dire “quanto siamo fortunati ad avere un figlio speciale, è un dono di Dio”, chi ci governa avrà gioco facile a continuare a fregarsene del prepensionamento dei genitori dei disabili gravissimi, delle strutture che non ci sono, degli aiuti alle famiglie che vivono l’inferno sulla terra.
Sarebbe ora di guardare la realtà per quella che è.
Sarebbe ora di denunciare a gran voce e a muso duro che siamo stanchi dell’indifferenza delle Istituzioni nei confronti delle nostre famiglie e  dei nostri figli;
di urlare a gran voce che abbiamo bisogno di sapere che quando noi non ci saremo più i nostri figli potranno usufruire di strutture protette e avere l’aiuto e l’assistenza di operatori qualificati e preparati. Che vogliamo che i nostri figli abbiano una vita dignitosa anche quando noi non saremo più in grado di accudirli.
E’ ora di smetterla di fare finta che “tutto va ben” e di rivendicare in nostro diritto ad essere arrabbiati:  con la vita e con chi non rispetta la Costituzione e le leggi che tutelano le persone autistiche. Lo dobbiamo ai nostri figli.
 Giovanna  

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